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患者会からのお知らせ
患者会からのお知らせ
2017.09.08
第2回FabryNEXT交流会 in広島のお知らせ(FabryNEXTさま)
FabryNEXTさまから「第2回FabryNEXT交流会 in広島」のご案内を頂きました。 以下はFabryNEXTさまからのメッセージです。 ****************************************** 【第2回FabryNEXT交流会 in広島】 広島交流会のご案内です。 昨年9月、岡山で開催した交流会から生ま...
2017.09.07
ALDの未来を考える会『ALDの日チャリティコンサート』
特定非営利活動法人ALDの未来を考える会さまから 『ALDの日 チャリティコンサート』のご案内を頂きました。 以下はALDの未来を考える会さまからのメッセージです。 ============================= ALDの日 チャリティコンサート ============================= ALDの病態研究において...
2017.06.12
ALDの未来を考える会『第6回夏の勉強会』
特定非営利活動法人ALDの未来を考える会さまから『第6回夏の勉強会』のご案内を頂きました。 以下はALDの未来を考える会さまからのメッセージです。 ============================= 第6回夏の勉強会 ============================= —きちんと家族になれていますか?— 6回目の開...
2017.05.24
glut1異常症家族会『第5回glut1異常症家族会10周年記念総会・勉強会・交流会』
glut1異常症家族会さまから『第5回glut1異常症家族会10周年記念総会・勉強会・交流会』のご案内を頂きました。 以下はglut1異常症家族会さまからのメッセージです。 ***************************************** 患者会発足10周年を記念して、総会・勉強会・交流会を開催いたします。 食事療法...
2017.02.02
先天性代謝異常症 家族交流会『くまもと交流会』(ひだまりたんぽぽさま)
先天性代謝異常症のこどもを守る会/有機酸・脂肪酸代謝異常症の患者家族会 ひだまりたんぽぽ(以下ひだまりたんぽぽ)さまから「先天性代謝異常症 家族交流会『くまもと交流会』」のご案内を頂きました。 以下はひだまりたんぽぽさまからのメッセージです。 2015年度に全国規模で ”先天代謝異常症のお子さんをもつ家族のQOLを高めるための調査” (http:...
2017.01.06
第19回FabryNEXT交流会 in東京のお知らせ(FabryNEXTさま)
FabryNEXTさまから「第19回FabryNEXT交流会 in東京」のご案内を頂きました。 以下はFabryNEXTさまからのメッセージです。 第19回東京交流会のご案内です。 毎年恒例、冬に開催している東京交流会。 今年度は大学の施設をお借りして開催します。 東京慈恵会医科大学では初めてのFabryNEXT交流会です。 いつものよう...
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