JaSMInの取り組み内容

JaSMInに登録されている患者の疾患別登録者数、疾患郡別分布、性別・年齢分布、地域分布、登録者数の推移に関する情報を更新いたしました。 詳しくは、JaSMIn登録状況をご覧ください。

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ライソゾーム病８疾患に対する酵素製剤11製剤の 「保険医が投与することができる注射薬の対象薬剤への追加」承認について   　2021年2月10日に開催された中央社会保険医療協議会総会（第475回）において、ライソゾーム病８疾患に対する酵素製剤11製剤の「保険医が投与することができる注射薬の対象薬剤への追加」が承認されました。 　この...

サノフィジェンザイムさまから「ライソゾーム病WEB市民公開講座」のご案内をいただきました。以下はサノフィジェンザイムさまからのメッセージです。   *********************************** ライソゾーム病WEB市民公開講座 「つながるちから ～みんなでつくる りかいの輪～」 病気と向き合っている...

第12回日本小児科学会倫理委員会公開フォーラムが2021年3月7日（日）に開催されます。   ******************************* 第12回日本小児科学会倫理委員会公開フォーラム 「出生前診断を考える」 【開催方法】Web（Zoom Webinar） 【日時】2021年3月7日（日）13：00～16：...

難治性疾患政策研究事業ライソゾーム病・ペルオキシソーム病研究班主催の第7回市民公開フォーラムが2021年1月24日（日）に開催されます。 患者・家族の皆様、医療関係者など、どなたでもご参加いただけます。   ******************************* 第7回市民公開フォーラム 【開催方式】WEB開催...