JaSMIn登録情報を更新しました 作成日:2023.09.08 JaSMInに登録されている患者の疾患別登録者数、疾患郡別分布、性別・年齢分布、地域分布、登録者数の推移に関する情報を更新いたしました。 詳しくは、JaSMIn登録状況をご覧ください。 続きを読む
市民公開講座2023 作成日:2023.08.09 アミカス・セラピューティクス株式会社さまより、2023年9月30日(土)に開催されるオンライン市民公開講座のご案内をいただきました。 本年も希少疾患・難治性疾患の患者さん・ご家族・支援者のためのオンライン市民公開講座を開催する事となりましたのでご案内申し上げます。 今年は「つながり支え合う~あなたの気持ち・家族の想い」... 続きを読む
JaSMIn登録情報を更新しました 作成日:2023.07.05 JaSMInに登録されている患者の疾患別登録者数、疾患郡別分布、性別・年齢分布、地域分布、登録者数の推移に関する情報を更新いたしました。 詳しくは、JaSMIn登録状況をご覧ください。 続きを読む
JaSMIn登録情報を更新しました 作成日:2023.05.11 JaSMInに登録されている患者の疾患別登録者数、疾患郡別分布、性別・年齢分布、地域分布、登録者数の推移に関する情報を更新いたしました。 詳しくは、JaSMIn登録状況をご覧ください。 続きを読む
JaSMIn登録情報を更新しました 作成日:2023.03.10 JaSMInに登録されている患者の疾患別登録者数、疾患郡別分布、性別・年齢分布、地域分布、登録者数の推移に関する情報を更新いたしました。 詳しくは、JaSMIn登録状況をご覧ください。 続きを読む
新型コロナウイルス感染拡大下における先天代謝異常症の診察~日本先天代謝異常学会からのメッセージ Ver.2~ 作成日:2023.02.09 以下の記事は、新型コロナウイルス感染症と先天代謝異常症に関する情報について日本先天代謝異常学会が発表した公式見解であり、学会ホームページ上にて公開されているものです。 日本先天代謝異常学会公式ホームページの当該記事は、こちらのURLよりご覧ください。 https://jsimd.net/message_covid19_02.html ... 続きを読む