JaSMInの取り組み内容

JaSMInに登録されている患者の疾患別登録者数、疾患郡別分布、性別・年齢分布、地域分布、登録者数の推移に関する情報を更新いたしました。 詳しくは、JaSMIn登録状況をご覧ください。

以下の記事は、新型コロナウイルス感染症と先天代謝異常症に関する情報について日本先天代謝異常学会が発表した公式見解です。 日本先天代謝異常学会HPの当該記事は、こちらのURLよりご覧ください。 http://jsimd.net/message_covid19.html   新型コロナウイルス感染拡大下における先天代謝異常症の診療 ...

以下の記事は、新型コロナウイルス感染と先天代謝異常症に関する最新情報について窪田満先生（国立成育医療研究センター総合診療部）の個人的な見解をいただいたものであります。日本先天代謝異常学会においても本件に関する公式見解を近日中に発表する予定であり、情報を入手次第改めてご案内させていただきます。   新型コロナウイルス感染と先天代謝異常症 &...

新型コロナウイルス感染症を踏まえた 指定難病・小児慢性特定疾病に係る受給者証有効期間の延長について   　厚生労働省より、指定難病並びに小児慢性特定疾患の受給者証有効期限が自動で1年延長となるとのことが公布・施行ともに本年4月30日付けで公示されました。   　新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえ、全国の受給者（令...

2020年5月11日   「新型コロナウィルス感染拡大に伴う緊急事態下のライソゾーム病酵素補充療法についての提言」   厚生労働科学研究難治性疾患政策研究事業 「ライソゾーム病、ペルオキシソーム病（副腎白質ジストロフィ―を含む）における 良質かつ適切な医療の実現に向けた体制の構築とその実装に関する研究 」 研究代表者...

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