JaSMInの取り組み内容

JaSMInに登録されている患者の疾患別登録者数、疾患郡別分布、性別・年齢分布、地域分布、登録者数の推移に関する情報を更新いたしました。 詳しくは、JaSMIn登録状況をご覧ください。

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「ライソゾーム病、ペルオキシソーム病（副腎白質ジストロフィーを含む）における良質かつ適切な医療の実現に向けた体制の構築とその実装に関する研究」班主催の第8回市民公開フォーラムが2022年1月23日（日）に開催されます。   第8回市民公開フォーラム  【日時】2022年1月23日（日）14：00～17：00 【開催方法】WEB開催（...

JaSMInに登録されている患者の疾患別登録者数、疾患郡別分布、性別・年齢分布、地域分布、登録者数の推移に関する情報を更新いたしました。 詳しくは、JaSMIn登録状況をご覧ください。

アミカス・セラピューティクス株式会社さま主催のオンライン市民公開講座が2021年10月30日（土）に開催されます。   *********************************** オンライン市民公開講座 希少疾患の患者さん・ご家族・支援者のための講座 患者力を高める－デジタルツールの活用－ 【開催方法】Zoomを使用...