JaSMIn

先天代謝異常症患者登録制度

Japan Registration System for Metabolic & Inherited Deseases

JaSMInの取り組み内容

JaSMIn登録情報を利用した研究及び
その他の最新情報についてお伝えします。

文字サイズ

患者登録

registration

お問い合わせ

contact

JaSMIn研究報告

Research report

先天代謝異常症患者登録制度(JaSMIn)の現状:登録患者へのフィードバックを中心に

学会

2017

第59回日本先天代謝異常学会総会

徐 朱玹

患者登録制度から判明した副腎白質ジストロフィーの臨床像とその課題

学会

2017

第59回日本先天代謝異常学会総会

櫻井 謙

先天代謝異常症児と家族の生活の医療社会面および健康関連QOLの実態ー質問紙調査よりー

ジャーナル

2017

厚生の指標

窪田 満

患者登録制度から判明したFabry病の診断と治療の現状と課題

ジャーナル

2016

小児科臨床

櫻井 謙

本邦におけるWilson病治療の実態とその変遷に関する検討,MC-Bank患者登録結果の解析

その他

2016

第20回ウイルソン病研究会

清水 教一

本邦におけるWilson病患者の実態と課題に関する検討─MC-Bank患者登録の結果より─

学会

2016

第119回日本小児科学会学術集会

三嶌 典子

先天代謝異常症患者登録制度(JaSMIn)の現状:登録から研究への活用、患者家族への還元に向けた体制の構築

学会

2016

第58回日本先天代謝異常学会総会

二階堂 麻莉

神経症状を呈するWilson病症例における治療の実態,MC-Bank患者登録データの検討

学会

2016

第58回日本小児神経学会学術集会

清水 教一

酵素製剤の静脈内投与を行っている重症型ムコ多糖症II型患者の発達年齢の推移

学会

2016

第58回日本先天代謝異常学会総会

徐 朱玹

見逃さないで「もしかして」ムコ多糖症の早期徴候・診断・治療

学会

2016

第26回日本外来小児科学会年次集会

粟屋 智就

クラッベ病患者調査の結果~先天代謝異常症臨床情報バンク(MC-BANK)より~

学会

2016

第58回日本先天代謝異常学会総会

濱田 悠介

先天代謝異常症患者登録制度(JaSMIn)を用いた研究−先天代謝異常症の子どもを持つ家庭のエンパワメント−

学会

2016

第58回日本先天代謝異常学会総会

山口 慶子

異染性白質ジストロフィー患者の調査結果~先天代謝異常症臨床情報バンク(MC-BANK)より~

学会

2016

第58回日本先天代謝異常学会総会

濱田 悠介

患者さんのトータルケアについて

その他

2015

東京若手医師ムコ多糖症セミナー

小須賀 基通

MC-Bank患者登録からみた神経症状を呈するWilson病症例の現状に関する検討

学会

2015

第57回日本小児神経学会学術集会

清水 教一