クラッベ病患者調査の結果～先天代謝異常症臨床情報バンク（MC-BANK）より～
学会
2016
第58回日本先天代謝異常学会総会
濱田 悠介
JaSMIn研究報告
Research report
先天代謝異常症患者登録制度（JaSMIn）を用いた研究−先天代謝異常症の子どもを持つ家庭のエンパワメント−
学会
2016
第58回日本先天代謝異常学会総会
山口 慶子
異染性白質ジストロフィー患者の調査結果～先天代謝異常症臨床情報バンク（MC-BANK）より～
学会
2016
第58回日本先天代謝異常学会総会
濱田 悠介
患者さんのトータルケアについて
その他
2015
東京若手医師ムコ多糖症セミナー
小須賀 基通
MC-Bank患者登録からみた神経症状を呈するWilson病症例の現状に関する検討
学会
2015
第57回日本小児神経学会学術集会
清水 教一
先天代謝異常症患者登録制度『JaSMIn』の現状と展望
学会
2015
第57回日本先天代謝異常学会総会
徐 朱玹
先天代謝異常症患者登録制度の構築と運用
その他
2015
第11回近畿先天代謝異常症研究会
徐 朱玹
先天代謝異常症患者登録制度『JaSMIn』の現状と展望
その他
2015
第4回患者会フォーラム
徐 朱玹
先天代謝異常症臨床情報バンク（MC-Bank）：ムコ多糖症における患者登録
学会
2015
日本人類遺伝学会第60回大会
徐 朱玹
先天代謝異常症患者登録制度『JaSMIn & MC-Bank』の構築と運用
学会
2015
日本人類遺伝学会第60回大会
徐 朱玹
Pompe病患者家族からみたPompe病の実態
学会
2015
第57回日本先天代謝異常学会総会
二階堂 麻莉
MC-Bank患者登録からみた本邦におけるWilson病治療の実態に関する検討
学会
2015
第57回日本先天代謝異常学会総会
清水 教一
「ムコ多糖症VI型早期発見・早期治療のための手引き」にMC-Bankムコ多糖症登録情報解析結果の一部を掲載
その他
2015
その他
冊子
ウィルソン病登録情報の利用
その他
2014
第3回患者会フォーラム
清水 教一
MC-Bank登録情報解析結果（尿素サイクル異常症／有機酸代謝異常症）
その他
2014
第3回患者会フォーラム
松本 志郎