JaSMInは、日本先天代謝異常学会「患者登録委員会」により運営されています。患者登録委員会は、H25年11月、JaSMInの長期的な運用と登録データの活用のために、当該疾患の臨床と研究をリードする日本先天代謝異常学会内に新たに設置された組織です。本委員会は、学会から推薦を受けた各疾患の専門医で構成されています。
JaSMInは、日本先天代謝異常学会「患者登録委員会」により運営されています。患者登録委員会は、H25年11月、JaSMInの長期的な運用と登録データの活用のために、当該疾患の臨床と研究をリードする日本先天代謝異常学会内に新たに設置された組織です。本委員会は、学会から推薦を受けた各疾患の専門医で構成されています。
先天代謝異常症患者登録制度(Japan Registration System for Metabolic & Inherited Diseases/以下、JaSMIn日本語読み:ジャスミン)は、先天代謝異常症の患者情報を患者(または保護者)自ら登録を行う自己登録システムである。
JaSMInは、長期的な運用と登録データの活用を目的に日本先天代謝異常学会患者登録委員会が運営・管理する。
前条の目的を達成するために、毎年1回以上の委員会を開催する。
第2条の目的を達成するために、次の事業を行う。
1.先天代謝異常症と登録制度の必要性に対する啓発活動
2.登録情報の統計解析・研究への利活用・研究成果の報告
3.先天代謝異常症に関する機関誌、出版物の発行等各種情報の発信
4.先天代謝異常症の臨床と研究に関する専門家、関連団体との交流、支援、ネットワークの構築
5.前各号に掲げる事業に附帯又は関連する一切の事業
JaSMIn事務局は、国立研究開発法人国立成育医療研究センター臨床検査部(東京都世田谷区大蔵2-10-1)におく。
患者登録委員会は次の役員を設ける。
委員長 1名
副委員長 1名
役員の任期は3年とするが、重任を妨げない。
委員長は委員会において推薦され、承認を得るものとする。
患者登録委員会の委員はJaSMInの趣旨に賛成し、日本先天代謝異常学会から推薦を受けた専門医とする。
患者登録委員会は委員長が招集し、半数以上の委員の出席をもって成立する。
会計年度は4月1日より翌年3月31日までとする。
会計報告は委員会で行う。
<附則>
委員長は、各年度の委員会の運営を事務局に一任する。
会則変更は、委員会の過半数の賛同によって行う。
この会則は2013年11月から有効とする。