JaSMIn

先天代謝異常症患者登録制度

Japan Registration System for Metabolic & Inherited Deseases

JaSMInについて

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患者登録

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運営組織

Operating organization

JaSMInは、日本先天代謝異常学会「患者登録委員会」により運営されています。患者登録委員会は、H25年11月、JaSMInの長期的な運用と登録データの活用のために、当該疾患の臨床と研究をリードする日本先天代謝異常学会内に新たに設置された組織です。本委員会は、学会から推薦を受けた各疾患の専門医で構成されています。

【理念】

患者登録委員会は、日本の患者数、自然歴、治療状況、生活状況などを把握し、その登録情報を新規診断法や治療薬開発のための原資とすることを目標に、登録疾患数および各疾患の登録患者数の増加を目指して、各疾患の専門医を中心として立ち上げた委員会である。

  • 委員長

    奥山 虎之

    国立成育医療研究センター

  • 副委員長

    大竹 明

    埼玉医科大学

  • ライソゾーム病 / ペルオキシソーム病

    • 大橋 十也
      東京慈恵会医科大学

    • 小林 博司
      東京慈恵会医科大学

    • 酒井 規夫
      大阪大学

    • 櫻井 謙
      東京慈恵会医科大学葛飾医療センター

    • 下澤 伸行
      岐阜大学

    • 成田 綾
      鳥取大学

    • 難波 栄二
      鳥取大学

    • 濱崎 考史
      大阪市立大学

  • アミノ酸代謝異常症 / 尿素サイクル異常症

    • 伊藤 哲哉
      藤田保健衛生大学

    • 坂本 修
      東北大学

    • 高柳 正樹
      帝京平成大学

    • 中村 公俊
      熊本大学

    • 松本 志郎
      熊本大学

  • 有機酸代謝異常症 / 脂肪酸代謝異常症

    • 窪田 満
      国立成育医療研究センター

    • 但馬 剛
      国立成育医療研究センター

    • 長谷川 有紀
      島根大学小児科

    • 深尾 敏幸
      岐阜大学

  • 金属代謝異常症 / 糖代謝異常症 / 神経性疾患

    • 伊藤 康
      東京女子医科大学

    • 清水 教一
      東邦大学医療センター大橋病院

    • 新宅 治夫
      大阪市立大学

    • 福田 冬季子
      浜松医科大学

  • ミトコンドリア病

    • 野口 篤子
      秋田大学

    • 濱田 悠介
      市立豊中病院

    • 村山 圭
      千葉県こども病院

    • 事務局
      徐 朱玹
      国立成育医療研究センター 臨床検査部 認定遺伝カウンセラー/臨床研究員

    • 事務局
      宮入 真紀子
      国立成育医療研究センター 臨床検査部 研究補助員

組織図

Organization chart

JaSMInは、日本先天代謝異常学会「患者登録委員会」により運営されています。患者登録委員会は、H25年11月、JaSMInの長期的な運用と登録データの活用のために、当該疾患の臨床と研究をリードする日本先天代謝異常学会内に新たに設置された組織です。本委員会は、学会から推薦を受けた各疾患の専門医で構成されています。

沿革

History

  • 2017年10月14日

    第5回委員会

  • 2016年10月29日

    第4回委員会

  • 2015年11月14日

    第3回委員会

  • 2015年4月18日

    第2回委員会

  • 2014年11月15日

    第1回委員会

  • 2013年11月

    患者登録委員会発足

運営規則

2013年11月29日策定

第1条
先天代謝異常症患者登録制度(Japan Registration System for Metabolic & Inherited Diseases/以下、JaSMIn日本語読み:ジャスミン)は、先天代謝異常症の患者情報を患者(または保護者)自ら登録を行う自己登録システムである。
第2条
JaSMInは、長期的な運用と登録データの活用を目的に日本先天代謝異常学会患者登録委員会が運営・管理する。
第3条
前条の目的を達成するために、毎年1回以上の委員会を開催する。
第4条
第2条の目的を達成するために、次の事業を行う。
1.先天代謝異常症と登録制度の必要性に対する啓発活動
2.登録情報の統計解析・研究への利活用・研究成果の報告
3.先天代謝異常症に関する機関誌、出版物の発行等各種情報の発信
4.先天代謝異常症の臨床と研究に関する専門家、関連団体との交流、支援、ネットワークの構築
5.前各号に掲げる事業に附帯又は関連する一切の事業
第5条
JaSMIn事務局は、国立研究開発法人国立成育医療研究センター臨床検査部(東京都世田谷区大蔵2-10-1)におく。
第6条
患者登録委員会は次の役員を設ける。
委員長 1名
副委員長 1名
第7条
役員の任期は3年とするが、重任を妨げない。
第8条
委員長は委員会において推薦され、承認を得るものとする。
第9条
患者登録委員会の委員はJaSMInの趣旨に賛成し、日本先天代謝異常学会から推薦を受けた専門医とする。
第10条
患者登録委員会は委員長が招集し、半数以上の委員の出席をもって成立する。
第11条
会計年度は4月1日より翌年3月31日までとする。
第12条
会計報告は委員会で行う。
<附則>
第1条
委員長は、各年度の委員会の運営を事務局に一任する。
第2条
会則変更は、委員会の過半数の賛同によって行う。
第3条
この会則は2013年11月から有効とする。