JaSMInの取り組み内容

先天代謝異常症のこどもを守る会・ひだまりたんぽぽ様から 『先天代謝異常症　ランチ会』のご案内を頂きました。 以下は先天代謝異常症のこどもを守る会・ひだまりたんぽぽ様からのメッセージです。   【ランチ会（家族交流会）のお知らせです！】 11月17日（土）にランチ会を開催することになりました！ 成育医療研究センターの展望レストラン貸切...

シトルリン血症の会（シトリン欠損症とシトルリン血症の患者会）さまから 『講演動画一般公開』のお知らせを頂きました。 以下はシトルリン血症の会さまからのメッセージです。   ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ 去る2018年9月23日にシトルリン血症の会／家族交流会を開催し、 その時の講演動画を当患者会ホームページに掲載して...

特定非営利活動法人ALDの未来を考える会さまから 『ALDの日　チャリティイベント』のご案内を頂きました。 以下はALDの未来を考える会さまからのメッセージです。   ============================= 10月2日はALDの日 ALDの日2018　チャリティイベント ==============...

特定非営利活動法人ALDの未来を考える会さまから 『アジアサミット2018　第7回夏の勉強会　つながり-Relation-』のご案内を頂きました。 以下はALDの未来を考える会さまからのメッセージです。 ============================= アジアサミット2018　第7回夏の勉強会 テーマ「つながり-Relation-」 ...

NPO法人全国ポンぺ病患者と家族の会さまから「第4回ポンぺ病　春の勉強会・交流会2018～for future～」のご案内を頂きました。 以下はNPO法人全国ポンぺ病患者と家族の会さまからのメッセージです。 ****************************************** ポンぺ病は希少疾患です。そのため、患者は孤独になりが...

小児神経伝達物質病家族会さまから、【映画「奇跡のこどもたち」東京上映会】のご案内を頂きました。以下は小児神経伝達物質病家族会さまからのメッセージです。   ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 【映画「奇跡の子どもたち」　東京上映会】 希少難病AADC欠損症の子ども達3人の10年間の記録です。2...