JaSMIn

先天代謝異常症患者登録制度

Japan Registration System for Metabolic & Inherited Deseases

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患者会からのお知らせ

patient news

第8回国際協力遺伝病遺伝子治療フォーラム

作成日:2017.11.07

先天代謝異常症の治療法は急速に進歩しています。特に、ライソゾーム病に対する酵素補充療法、造血幹細胞移植などの細胞療法、そしてシャペロン療法などの新規薬物療法などの治療法の進歩は著しく、その一部は標準的な治療として確立しています。しかし、これらの治療には、効果とともにその限界もあります。遺伝子治療は、これら新しい治療法の限界を克服できる治療法としてその開発が期...
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第3回先天性代謝異常症家族交流会 in東京(ひだまりたんぽぽさま)

作成日:2017.10.05

ひだまりたんぽぽさまから「第3回先天代謝異常症家族交流会 in東京」のご案内を頂きました。以下はひだまりたんぽぽさまからのメッセージです。 ****************************************** 【第3回 先天性代謝異常症 家族交流会 in 東京】*要申込み ♬お菓子と飲み物をいただきながら歓談しませんか(^^)?...
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第59回日本先天代謝異常学会総会ならびに患者家族会紹介展示のお知らせ

作成日:2017.09.29

◆第59回日本先天代謝異常学会総会◆ <参加のご案内> ・会期:2017年10月12日(木)~14日(土) ・会場:ウェスタ川越(埼玉県川越市新宿町1-17-17) 患者さんやご家族の方に、無料で聴講いただけるセッションがございます。 事前申し込みの必要はございませんので、当日、患者家族会受付にお越しください。 また、懇親会には特別料金で...
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第1回FabryNEXT交流会 in山形のお知らせ(FabryNEXTさま)

作成日:2017.09.08

FabryNEXTさまから「第1回FabryNEXT交流会 in山形」のご案内を頂きました。 以下はFabryNEXTさまからのメッセージです。 ****************************************** 【第1回FabryNEXT交流会 in 山形】 山形で初めての交流会を開催します。 ファブリー病の患者さんが主...
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第2回FabryNEXT交流会 in広島のお知らせ(FabryNEXTさま)

作成日:2017.09.08

FabryNEXTさまから「第2回FabryNEXT交流会 in広島」のご案内を頂きました。 以下はFabryNEXTさまからのメッセージです。 ****************************************** 【第2回FabryNEXT交流会 in広島】 広島交流会のご案内です。 昨年9月、岡山で開催した交流会から生ま...
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ALDの未来を考える会『ALDの日チャリティコンサート』

作成日:2017.09.07

特定非営利活動法人ALDの未来を考える会さまから 『ALDの日 チャリティコンサート』のご案内を頂きました。 以下はALDの未来を考える会さまからのメッセージです。 ============================= ALDの日 チャリティコンサート ============================= ALDの病態研究において...
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