JaSMInの取り組み内容

シトルリン血症の会様から、「成人型シトルリン血症(CTLN2)の新規治療法に向けた臨床研究」のご案内をいただきました。 以下は、シトルリン血症の会様からのメッセージです。   2019年4月1日より、成人型シトルリン血症(CTLN2)の新規治療法に向けた臨床研究がスタートいたしました。本情報を関係する皆様方に広く知って頂くためにJ...

NPO法人全国ポンぺ病患者と家族の会さまから「第5回ポンぺ病　春の勉強会・交流会2019～Together We Are Strong～」のご案内を頂きました。 以下はNPO法人全国ポンぺ病患者と家族の会さまからのメッセージです。 *********************** ポンぺ病は希少疾患です。そのため、患者は孤独になりがちです。 患...

日本ニーマン・ピック病の会様から 『第1回NPD勉強会 in ひょうご』のご案内を頂きました。 以下は日本ニーマン・ピック病の会様からのメッセージです。   第1回NPD勉強会 in ひょうご 先天代謝異常症 ニーマン・ピック病の最新動向を知る ～患者と家族が安心して暮らすために～ ともに生きよう　人生を豊かに彩ろう♪ 全...

先天代謝異常症のこどもを守る会・ひだまりたんぽぽ様から 『先天代謝異常症　ランチ会』のご案内を頂きました。 以下は先天代謝異常症のこどもを守る会・ひだまりたんぽぽ様からのメッセージです。   【ランチ会（家族交流会）のお知らせです！】 11月17日（土）にランチ会を開催することになりました！ 成育医療研究センターの展望レストラン貸切...

シトルリン血症の会（シトリン欠損症とシトルリン血症の患者会）さまから 『講演動画一般公開』のお知らせを頂きました。 以下はシトルリン血症の会さまからのメッセージです。   ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ 去る2018年9月23日にシトルリン血症の会／家族交流会を開催し、 その時の講演動画を当患者会ホームページに掲載して...

特定非営利活動法人ALDの未来を考える会さまから 『ALDの日　チャリティイベント』のご案内を頂きました。 以下はALDの未来を考える会さまからのメッセージです。   ============================= 10月2日はALDの日 ALDの日2018　チャリティイベント ==============...