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先天代謝異常症患者登録制度

Japan Registration System for Metabolic & Inherited Deseases

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患者会からのお知らせ

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ミトコンドリア病患者会フォーラム~専門医を囲んで

作成日:2022.08.31

ミトコンドリア病患者・家族の会(MCMの会)さまより、「ミトコンドリア病患者会フォーラム~専門医を囲んで」のご案内を頂きました。 以下はミトコンドリア病患者・家族の会(MCMの会)さまからのメッセージです。   ミトコンドリア病患者やご家族、ミトコンドリア病に関わるすべての方を対象に、「ミトコンドリア病患者会フォーラム~専...
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オールジャパン ミトコンドリア病患者家族会~専門医を囲んで~

作成日:2021.08.24

ミトコンドリア病患者・家族の会(MCMの会)さま/みどりの会さまから「オールジャパン ミトコンドリア病患者家族会~専門医を囲んで~」のご案内を頂きました。 以下はミトコンドリア病患者・家族の会(MCMの会)さま/みどりの会さまからのメッセージです。   ミトコンドリア病に関わるすべての方を対象に、「オールジャパンミトコンドリア病患...
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第5回ポンぺ病 春の勉強会・交流会2019~Together We Are Strong~

作成日:2019.03.07

NPO法人全国ポンぺ病患者と家族の会さまから「第5回ポンぺ病 春の勉強会・交流会2019~Together We Are Strong~」のご案内を頂きました。 以下はNPO法人全国ポンぺ病患者と家族の会さまからのメッセージです。 *********************** ポンぺ病は希少疾患です。そのため、患者は孤独になりがちです。 患...
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日本ニーマン・ピック病の会『第1回NPD勉強会 in ひょうご(2018/12/16)』

作成日:2018.12.05

日本ニーマン・ピック病の会様から 『第1回NPD勉強会 in ひょうご』のご案内を頂きました。 以下は日本ニーマン・ピック病の会様からのメッセージです。   第1回NPD勉強会 in ひょうご 先天代謝異常症 ニーマン・ピック病の最新動向を知る ~患者と家族が安心して暮らすために~ ともに生きよう 人生を豊かに彩ろう♪ 全...
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