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先天代謝異常症患者登録制度

Japan Registration System for Metabolic & Inherited Deseases

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患者会からのお知らせ

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先天性代謝異常症のこどもを守る会・ひだまりたんぽぽ『先天性代謝異常症 ランチ会(2018/11/17)』

作成日:2018.11.08

先天代謝異常症のこどもを守る会・ひだまりたんぽぽ様から 『先天代謝異常症 ランチ会』のご案内を頂きました。 以下は先天代謝異常症のこどもを守る会・ひだまりたんぽぽ様からのメッセージです。   【ランチ会(家族交流会)のお知らせです!】 11月17日(土)にランチ会を開催することになりました! 成育医療研究センターの展望レストラン貸切...
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シトルリン血症の会『講演動画一般公開』

作成日:2018.10.10

シトルリン血症の会(シトリン欠損症とシトルリン血症の患者会)さまから 『講演動画一般公開』のお知らせを頂きました。 以下はシトルリン血症の会さまからのメッセージです。   ==================== 去る2018年9月23日にシトルリン血症の会/家族交流会を開催し、 その時の講演動画を当患者会ホームページに掲載して...
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ALDの未来を考える会『ALDの日2018チャリティイベント』

作成日:2018.09.18

特定非営利活動法人ALDの未来を考える会さまから 『ALDの日 チャリティイベント』のご案内を頂きました。 以下はALDの未来を考える会さまからのメッセージです。   ============================= 10月2日はALDの日 ALDの日2018 チャリティイベント ==============...
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ALDの未来を考える会『アジアサミット2018 第7回夏の勉強会』

作成日:2018.07.17

特定非営利活動法人ALDの未来を考える会さまから 『アジアサミット2018 第7回夏の勉強会 つながり-Relation-』のご案内を頂きました。 以下はALDの未来を考える会さまからのメッセージです。 ============================= アジアサミット2018 第7回夏の勉強会 テーマ「つながり-Relation-」 ...
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第4回ポンぺ病 春の勉強会・交流会2018~for future~

作成日:2018.03.20

NPO法人全国ポンぺ病患者と家族の会さまから「第4回ポンぺ病 春の勉強会・交流会2018~for future~」のご案内を頂きました。 以下はNPO法人全国ポンぺ病患者と家族の会さまからのメッセージです。 ****************************************** ポンぺ病は希少疾患です。そのため、患者は孤独になりが...
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映画「奇跡の子どもたち」東京上映会(小児神経伝達物質病家族会)

作成日:2018.01.09

小児神経伝達物質病家族会さまから、【映画「奇跡のこどもたち」東京上映会】のご案内を頂きました。以下は小児神経伝達物質病家族会さまからのメッセージです。   ************************************ 【映画「奇跡の子どもたち」 東京上映会】 希少難病AADC欠損症の子ども達3人の10年間の記録です。2...
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