JaSMInの取り組み内容

ミトコンドリア病患者・家族の会（MCMの会）さま／みどりの会さまから「オールジャパン　ミトコンドリア病患者家族会～専門医を囲んで～」のご案内を頂きました。 以下はミトコンドリア病患者・家族の会（MCMの会）さま／みどりの会さまからのメッセージです。   ミトコンドリア病に関わるすべての方を対象に、「オールジャパンミトコンドリア病患...

特定非営利活動法人ALDの未来を考える会（A-Future）さまから 『ALDの日2020　チャリティランニング』のご案内を頂きました。 以下はALDの未来を考える会さまからのメッセージです。   ============================= 10月2日はALDの日！ 「ALDの日2020」記念 ALD Char...

NPO法人全国ポンぺ病患者と家族の会さまから「第5回ポンぺ病　春の勉強会・交流会2019～Together We Are Strong～」のご案内を頂きました。 以下はNPO法人全国ポンぺ病患者と家族の会さまからのメッセージです。 *********************** ポンぺ病は希少疾患です。そのため、患者は孤独になりがちです。 患...

日本ニーマン・ピック病の会様から 『第1回NPD勉強会 in ひょうご』のご案内を頂きました。 以下は日本ニーマン・ピック病の会様からのメッセージです。   第1回NPD勉強会 in ひょうご 先天代謝異常症 ニーマン・ピック病の最新動向を知る ～患者と家族が安心して暮らすために～ ともに生きよう　人生を豊かに彩ろう♪ 全...

先天代謝異常症のこどもを守る会・ひだまりたんぽぽ様から 『先天代謝異常症　ランチ会』のご案内を頂きました。 以下は先天代謝異常症のこどもを守る会・ひだまりたんぽぽ様からのメッセージです。   【ランチ会（家族交流会）のお知らせです！】 11月17日（土）にランチ会を開催することになりました！ 成育医療研究センターの展望レストラン貸切...

シトルリン血症の会（シトリン欠損症とシトルリン血症の患者会）さまから 『講演動画一般公開』のお知らせを頂きました。 以下はシトルリン血症の会さまからのメッセージです。   ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ 去る2018年9月23日にシトルリン血症の会／家族交流会を開催し、 その時の講演動画を当患者会ホームページに掲載して...