JaSMIn

先天代謝異常症患者登録制度

Japan Registration System for Metabolic & Inherited Deseases

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患者会からのお知らせ

patient news

第4回ポンぺ病 春の勉強会・交流会2018~for future~

作成日:2018.03.20

NPO法人全国ポンぺ病患者と家族の会さまから「第4回ポンぺ病 春の勉強会・交流会2018~for future~」のご案内を頂きました。 以下はNPO法人全国ポンぺ病患者と家族の会さまからのメッセージです。 ****************************************** ポンぺ病は希少疾患です。そのため、患者は孤独になりが...
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映画「奇跡の子どもたち」東京上映会(小児神経伝達物質病家族会)

作成日:2018.01.09

小児神経伝達物質病家族会さまから、【映画「奇跡のこどもたち」東京上映会】のご案内を頂きました。以下は小児神経伝達物質病家族会さまからのメッセージです。   ************************************ 【映画「奇跡の子どもたち」 東京上映会】 希少難病AADC欠損症の子ども達3人の10年間の記録です。2...
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第3回先天性代謝異常症家族交流会 in東京(ひだまりたんぽぽさま)

作成日:2017.10.05

ひだまりたんぽぽさまから「第3回先天代謝異常症家族交流会 in東京」のご案内を頂きました。以下はひだまりたんぽぽさまからのメッセージです。 ****************************************** 【第3回 先天性代謝異常症 家族交流会 in 東京】*要申込み ♬お菓子と飲み物をいただきながら歓談しませんか(^^)?...
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第59回日本先天代謝異常学会総会ならびに患者家族会紹介展示のお知らせ

作成日:2017.09.29

◆第59回日本先天代謝異常学会総会◆ <参加のご案内> ・会期:2017年10月12日(木)~14日(土) ・会場:ウェスタ川越(埼玉県川越市新宿町1-17-17) 患者さんやご家族の方に、無料で聴講いただけるセッションがございます。 事前申し込みの必要はございませんので、当日、患者家族会受付にお越しください。 また、懇親会には特別料金で...
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第1回FabryNEXT交流会 in山形のお知らせ(FabryNEXTさま)

作成日:2017.09.08

FabryNEXTさまから「第1回FabryNEXT交流会 in山形」のご案内を頂きました。 以下はFabryNEXTさまからのメッセージです。 ****************************************** 【第1回FabryNEXT交流会 in 山形】 山形で初めての交流会を開催します。 ファブリー病の患者さんが主...
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第2回FabryNEXT交流会 in広島のお知らせ(FabryNEXTさま)

作成日:2017.09.08

FabryNEXTさまから「第2回FabryNEXT交流会 in広島」のご案内を頂きました。 以下はFabryNEXTさまからのメッセージです。 ****************************************** 【第2回FabryNEXT交流会 in広島】 広島交流会のご案内です。 昨年9月、岡山で開催した交流会から生ま...
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