JaSMIn

先天代謝異常症患者登録制度

Japan Registration System for Metabolic & Inherited Deseases

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患者会からのお知らせ

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成人型シトルリン血症(CTLN2)の新規治療法に向けた臨床研究

作成日:2019.05.23

シトルリン血症の会様から、「成人型シトルリン血症(CTLN2)の新規治療法に向けた臨床研究」のご案内をいただきました。 以下は、シトルリン血症の会様からのメッセージです。   2019年4月1日より、成人型シトルリン血症(CTLN2)の新規治療法に向けた臨床研究がスタートいたしました。本情報を関係する皆様方に広く知って頂くためにJ...
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第5回ポンぺ病 春の勉強会・交流会2019~Together We Are Strong~

作成日:2019.03.07

NPO法人全国ポンぺ病患者と家族の会さまから「第5回ポンぺ病 春の勉強会・交流会2019~Together We Are Strong~」のご案内を頂きました。 以下はNPO法人全国ポンぺ病患者と家族の会さまからのメッセージです。 *********************** ポンぺ病は希少疾患です。そのため、患者は孤独になりがちです。 患...
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日本ニーマン・ピック病の会『第1回NPD勉強会 in ひょうご(2018/12/16)』

作成日:2018.12.05

日本ニーマン・ピック病の会様から 『第1回NPD勉強会 in ひょうご』のご案内を頂きました。 以下は日本ニーマン・ピック病の会様からのメッセージです。   第1回NPD勉強会 in ひょうご 先天代謝異常症 ニーマン・ピック病の最新動向を知る ~患者と家族が安心して暮らすために~ ともに生きよう 人生を豊かに彩ろう♪ 全...
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先天性代謝異常症のこどもを守る会・ひだまりたんぽぽ『先天性代謝異常症 ランチ会(2018/11/17)』

作成日:2018.11.08

先天代謝異常症のこどもを守る会・ひだまりたんぽぽ様から 『先天代謝異常症 ランチ会』のご案内を頂きました。 以下は先天代謝異常症のこどもを守る会・ひだまりたんぽぽ様からのメッセージです。   【ランチ会(家族交流会)のお知らせです!】 11月17日(土)にランチ会を開催することになりました! 成育医療研究センターの展望レストラン貸切...
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シトルリン血症の会『講演動画一般公開』

作成日:2018.10.10

シトルリン血症の会(シトリン欠損症とシトルリン血症の患者会)さまから 『講演動画一般公開』のお知らせを頂きました。 以下はシトルリン血症の会さまからのメッセージです。   ==================== 去る2018年9月23日にシトルリン血症の会/家族交流会を開催し、 その時の講演動画を当患者会ホームページに掲載して...
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ALDの未来を考える会『ALDの日2018チャリティイベント』

作成日:2018.09.18

特定非営利活動法人ALDの未来を考える会さまから 『ALDの日 チャリティイベント』のご案内を頂きました。 以下はALDの未来を考える会さまからのメッセージです。   ============================= 10月2日はALDの日 ALDの日2018 チャリティイベント ==============...
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