JaSMIn
先天代謝異常症患者登録制度
Japan Registration System for Metabolic & Inherited Diseases
先天代謝異常症の患者様やご家族のための最新情報をお届けします。
先天代謝異常症患者登録制度
Japan Registration System for Metabolic & Inherited Diseases
先天代謝異常症の患者様やご家族のための最新情報をお届けします。
患者様の臨床情報をご自身で登録していただく先天代謝異常症患者登録制度です。
JaSMInに関する詳細な内容は各メニューをご覧ください。
登録することで
得られる
3つの安心
JaSMInの情報を活用した
最新取り組み情報が届く
新しい治療薬の開発を促進し
医療や研究の支援になる
患者会や患者会フォーラム
を通じての情報の
認知・共有ができる
2023/11/27
JaSMIn特別記事
JaSMIn通信特別記事No.80
「ミトコンドリア病の出生前診断と着床前診断」 埼玉医科大学 ゲノム医療科・小児科 大竹 明 1. 緒言...
2023/10/17
JaSMIn研究報告
新生児マススクリーニングにおける新規対象疾患選定に係る一般市民および患者/家族の意向
2023/10/17
JaSMIn研究報告
NBS検査前の情報提供、インフォームド・コンセントの現状と一般市民および患者/家族のニーズ
2023/10/17
JaSMIn研究報告
先天代謝異常症患者登録制度(JaSMIn)の現状︓登録情報の臨床研究への活⽤
2023/10/17
JaSMIn特別記事
JaSMIn通信特別記事No.79
ムコリピドーシス 国立成育医療研究センター遺伝診療科 小須賀 基通 1.はじめに 先天代謝異常症のなかで...
2023/09/08
その他
JaSMIn登録状況を更新しました
JaSMInに登録されている患者の疾患別登録者数、疾患郡別分布、性別・年齢分布、地域分布、登録者数の推移に関する情報を更新いたしました。 詳し...
2023/09/07
JaSMIn特別記事
JaSMIn通信特別記事No.78
先天性GPI欠損症について(2) 大学大学院医学系研究科小児科 谷河 純平 2年前に初めてJaSMI...
2023/09/04
患者会からのお知らせ
ミトコンドリア病患者会フォーラム~専門医を囲んで
ミトコンドリア病患者・家族の会(MCMの会)さまより、「ミトコンドリア病患者会フォーラム~専門医を囲んで」のご案内を頂きました。 以下はミ...
2023/09/11
JaSMInからのお知らせ
「JaSMIn通信」第87号を9月11日に配信いたしました。メールアドレスをまだ登録されていない方やメールが届いていない方、連絡先に変更のある方は、JaSMIn事務局までご連絡ください。どうぞよろしくお願い申し上げます。 JaSMIn事務局
過去のお知らせ