JaSMIn
先天代謝異常症患者登録制度
Japan Registration System for Metabolic & Inherited Diseases
先天代謝異常症の患者様やご家族のための最新情報をお届けします。
先天代謝異常症患者登録制度
Japan Registration System for Metabolic & Inherited Diseases
先天代謝異常症の患者様やご家族のための最新情報をお届けします。
患者様の臨床情報をご自身で登録していただく先天代謝異常症患者登録制度です。
JaSMInに関する詳細な内容は各メニューをご覧ください。
登録することで
得られる
3つの安心
JaSMInの情報を活用した
最新取り組み情報が届く
新しい治療薬の開発を促進し
医療や研究の支援になる
患者会や患者会フォーラム
を通じての情報の
認知・共有ができる
2023/01/30
その他
第7回ミトコンドリア病研究公開フォーラム(Web開催)
特定非営利活動法人ミトコンドリア病医療推進機構(JAMP-MIT)さまより、ミトコンドリア病研究公開フォーラムのご案内をいただきました。 直前...
2023/01/11
患者会フォーラムレポート
2022年度先天代謝異常症患者会フォーラム開催のご案内
本年度の先天代謝異常症患者会フォーラムを以下の通り開催いたします。 多数の患者・家族の皆様のご参加をお待ちしております。 ...
2023/01/10
その他
JaSMIn登録情報を更新しました
JaSMInに登録されている患者の疾患別登録者数、疾患郡別分布、性別・年齢分布、地域分布、登録者数の推移に関する情報を更新いたしました。 詳し...
2022/12/13
JaSMIn特別記事
JaSMIn通信特別記事No.70
リジン尿性蛋白不耐症の成人期の課題 秋田大学医学部附属病院小児科 野口 篤子 1.はじめに 「...
2022/12/13
その他
第9回市民公開フォーラム
「ライソゾーム病、ペルオキシソーム病(副腎白質ジストロフィーを含む)における良質かつ適切な医療の実現に向けた体制の構築とその実装に関する研究」班...
2022/11/10
その他
JaSMIn登録状況を更新しました
JaSMInに登録されている患者の疾患別登録者数、疾患郡別分布、性別・年齢分布、地域分布、登録者数の推移に関する情報を更新いたしました。 詳し...
2022/11/07
JaSMIn特別記事
JaSMIn通信特別記事No.69
新生児マススクリーニングの対象疾患拡大に向けた取り組み 国立成育医療研究センター 研究所 マススクリーニング研究室 但馬 ...
2022/10/04
JaSMIn特別記事
JaSMIn通信特別記事No.68
遺伝子治療における遺伝カウンセリング 東京慈恵会医科大学附属病院 遺伝診療部 原田 佳奈(認定遺伝カウンセラー®) &nb...
2022/12/20
JaSMInからのお知らせ
「JaSMIn通信」第78号を12月14日に配信いたしました。メールアドレスをまだ登録されていない方やメールが届いていない方、連絡先に変更のある方は、JaSMIn事務局までご連絡ください。どうぞよろしくお願い申し上げます。◆ JaSMIn事務局は、年末年始の2022年12月29日(木)~2022年1月3日(火)の期間休業させていただきます。休業期間中はお問い合わせに関する返答が遅くなる場合がございます。何卒ご理解の程よろしくお願い申し上げます。 JaSMIn事務局
過去のお知らせ