JaSMIn
先天代謝異常症患者登録制度
Japan Registration System for Metabolic & Inherited Diseases
先天代謝異常症の患者様やご家族のための最新情報をお届けします。
先天代謝異常症患者登録制度
Japan Registration System for Metabolic & Inherited Diseases
先天代謝異常症の患者様やご家族のための最新情報をお届けします。
患者様の臨床情報をご自身で登録していただく先天代謝異常症患者登録制度です。
JaSMInに関する詳細な内容は各メニューをご覧ください。
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得られる
3つの安心
JaSMInの情報を活用した
最新取り組み情報が届く
新しい治療薬の開発を促進し
医療や研究の支援になる
患者会や患者会フォーラム
を通じての情報の
認知・共有ができる
2023/06/08
JaSMIn特別記事
JaSMIn通信特別記事No.75
小児慢性特定疾病と指定難病 国立成育医療研究センター総合診療部 窪田 満 2015年1月1日に難病の...
2023/05/11
その他
JaSMIn登録情報を更新しました
JaSMInに登録されている患者の疾患別登録者数、疾患郡別分布、性別・年齢分布、地域分布、登録者数の推移に関する情報を更新いたしました。 詳し...
2023/05/09
JaSMIn特別記事
JaSMIn通信特別記事No.74
ライソゾーム病のシャペロン療法:開発の現状と課題 鳥取大学研究基盤センター 檜垣 克美 1. シャペロン療法とは...
2023/04/13
JaSMIn特別記事
JaSMIn通信特別記事No.73
ファブリー病の遺伝子治療 東京慈恵会医科大学小児科学講座 村木 國夫/櫻井 謙 1.ファブリー病の治...
2023/03/10
その他
JaSMIn登録情報を更新しました
JaSMInに登録されている患者の疾患別登録者数、疾患郡別分布、性別・年齢分布、地域分布、登録者数の推移に関する情報を更新いたしました。 詳し...
2023/03/10
JaSMIn特別記事
JaSMIn通信特別記事No.72
V型糖原病(McArdle病) 浜松医科大学 浜松成育医療学講座 福田 冬季子 糖原病は、グリコーゲ...
2023/02/10
JaSMIn特別記事
JaSMIn通信特別記事No.71
特殊ミルクはなぜタダなのか?のその後 藤田医科大学 医学部小児科 伊藤 哲哉 1.はじめに 特殊ミルクと...
2023/02/09
その他
新型コロナウイルス感染拡大下における先天代謝異常症の診察~日本先天代謝異常学会からのメッセージ Ver.2~
以下の記事は、新型コロナウイルス感染症と先天代謝異常症に関する情報について日本先天代謝異常学会が発表した公式見解であり、学会ホームページ上にて公...
2023/05/13
JaSMInからのお知らせ
「JaSMIn通信」第83号を5月13日に配信いたしました。メールアドレスをまだ登録されていない方やメールが届いていない方、連絡先に変更のある方は、JaSMIn事務局までご連絡ください。どうぞよろしくお願い申し上げます。 JaSMIn事務局
過去のお知らせ