JaSMIn

先天代謝異常症患者登録制度

Japan Registration System for Metabolic & Inherited Diseases

JaSMInの取り組み記事

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  2018/11/08

  患者会からのお知らせ

  先天性代謝異常症のこどもを守る会・ひだまりたんぽぽ『先天性代謝異常症 ランチ会（2018/11/17）』

  先天代謝異常症のこどもを守る会・ひだまりたんぽぽ様から 『先天代謝異常症　ランチ会』のご案内を頂きました。 以下は先天代謝異常症のこどもを守...

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  2018/11/05

  JaSMIn研究報告

  先天代謝異常症患者登録制度（JaSMIn）の現状：患者家族との繋がり

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  2018/11/05

  JaSMIn研究報告

  先天性銅代謝異常症Wilson病の臨床研究

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  2018/11/05

  JaSMIn研究報告

  Characteristics of Japanese patients with X-linked adrenoleukodystrophy and concerns of their families from the 1st registry system.

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  2018/11/05

  その他

  JaSMIn登録状況を更新しました

  JaSMInに登録されている患者の疾患別登録者数、疾患郡別分布、性別・年齢分布、地域分布、登録者数の推移に関する情報を更新いたしました。 詳し...

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  2018/10/31

  JaSMIn特別記事

  JaSMIn通信特別記事No.24

  ファブリー病 東京慈恵会医科大学小児科学講座　櫻井　謙    1.ファブリー病とは 　ヒトの細胞の中にはライソゾームと...

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  2018/10/16

  その他

  ラジオ出演のお知らせ

  埼玉医科大学　小児科・難病センターの大竹明教授がラジオ日本「教えて！ラジオクリニック」に出演されます。今回は「難病とは？難病の診断と治療のために...

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  2018/10/10

  患者会からのお知らせ

  シトルリン血症の会『講演動画一般公開』

  シトルリン血症の会（シトリン欠損症とシトルリン血症の患者会）さまから 『講演動画一般公開』のお知らせを頂きました。 以下はシトルリン血症の会...