JaSMIn

先天代謝異常症患者登録制度

Japan Registration System for Metabolic & Inherited Diseases

JaSMInの取り組み記事

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  2019/04/10

  JaSMIn特別記事

  JaSMIn通信特別記事No.29

  CPT2（カルニチンパルミトイル転換酵素2）欠損症   帝京平成大学健康医療スポーツ学部 高柳　正樹   病気の成...

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  2019/03/07

  患者会からのお知らせ

  第5回ポンぺ病　春の勉強会・交流会2019～Together We Are Strong～

  NPO法人全国ポンぺ病患者と家族の会さまから「第5回ポンぺ病　春の勉強会・交流会2019～Together We Are Strong～」のご案...

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  2019/03/05

  患者会フォーラムレポート

  第6回先天代謝異常症患者会フォーラム

  日時：平成31年2月23日（土）10:00～15:50 場所：大日本住友製薬　東京本社 出席者：78名 【内訳】 患者会　患...

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  2019/03/05

  その他

  JaSMIn登録状況を更新しました

  JaSMInに登録されている患者の疾患別登録者数、疾患郡別分布、性別・年齢分布、地域分布、登録者数の推移に関する情報を更新いたしました。 詳し...

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  2019/03/05

  JaSMIn特別記事

  JaSMIn通信特別記事No.28

  ミトコンドリア病新規治療薬の現状   埼玉医科大学小児科・ゲノム医療科・難病センター　大竹　明   はじめに ...

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  2019/03/04

  その他

  ポンぺ病を対象とした治験についてご紹介

  ★これらの情報は、治験情報サイトの一部を和訳したものです。この治験や掲載内容についてご不明な点がありましたらJaSMIn事務局までお問合せくださ...

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  2019/02/04

  その他

  大竹先生ラジオ出演、聴取報告（2回目放送）

  ※以下の記事は、埼玉医科大学　小児科・難病センターの大竹明教授が出演されたラジオ日本「教えて！ラジオクリニック」の放送を聴取して、JaSMIn事...

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  2019/02/04

  その他

  大竹先生ラジオ出演、聴取報告（1回目放送）

  ※以下の記事は、埼玉医科大学　小児科・難病センターの大竹明教授が出演されたラジオ日本「教えて！ラジオクリニック」の放送を聴取して、JaSMIn事...