JaSMIn
先天代謝異常症患者登録制度
Japan Registration System for Metabolic & Inherited Diseases
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先天代謝異常症の患者様やご家族のための最新情報をお届けします。
JaSMInの取り組み記事
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2018/10/16
その他
ラジオ出演のお知らせ
埼玉医科大学 小児科・難病センターの大竹明教授がラジオ日本「教えて！ラジオクリニック」に出演されます。今回は「難病とは？難病の診断と治療のために...
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2018/10/10
患者会からのお知らせ
シトルリン血症の会『講演動画一般公開』
シトルリン血症の会（シトリン欠損症とシトルリン血症の患者会）さまから 『講演動画一般公開』のお知らせを頂きました。 以下はシトルリン血症の会...
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2018/10/02
JaSMIn特別記事
JaSMIn通信特別記事No.23
糖原病 浜松医科大学 小児科学講座 福田冬季子 糖原病はグリコーゲン（糖原）の分解または合成に関与する...
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2018/09/18
患者会からのお知らせ
ALDの未来を考える会『ALDの日2018チャリティイベント』
特定非営利活動法人ALDの未来を考える会さまから 『ALDの日 チャリティイベント』のご案内を頂きました。 以下はALDの未来を考える会さま...
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2018/09/05
JaSMIn特別記事
JaSMIn通信特別記事No.22
特殊ミルクはなぜタダなのか？ 藤田保健衛生大学病院 小児科 伊藤 哲哉 1．はじめに 特殊ミルクとは、先天代謝異...
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2018/09/04
その他
JaSMIn登録状況を更新しました
JaSMInに登録されている患者の疾患別登録者数、疾患郡別分布、性別・年齢分布、地域分布、登録者数の推移に関する情報を更新いたしました。 詳し...
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2018/08/07
JaSMIn特別記事
JaSMIn通信特別記事No.21
シャペロン療法 鳥取大学研究推進機構 難波栄二 1．ライソゾーム病とは ライソゾームは、細胞の中のごみ処理工場のような役割を担っ...
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2018/07/24
その他
論文掲載のお知らせ
みなさん。こんにちは。患者登録委員会委員長の奥山虎之です。 この度は大変うれしいお知らせがあります。 ...
