JaSMIn
先天代謝異常症患者登録制度
Japan Registration System for Metabolic & Inherited Diseases
先天代謝異常症の患者様やご家族のための最新情報をお届けします。
先天代謝異常症患者登録制度
Japan Registration System for Metabolic & Inherited Diseases
先天代謝異常症の患者様やご家族のための最新情報をお届けします。
患者様の臨床情報をご自身で登録していただく先天代謝異常症患者登録制度です。
JaSMInに関する詳細な内容は各メニューをご覧ください。
登録することで
得られる
3つの安心
JaSMInの情報を活用した
最新取り組み情報が届く
新しい治療薬の開発を促進し
医療や研究の支援になる
患者会や患者会フォーラム
を通じての情報の
認知・共有ができる
2024/08/30
患者会からのお知らせ
ミトコンドリア病患者会フォーラム2024~専門医を囲んで 9/22(日)
ミトコンドリア病患者・家族の会より、「ミトコンドリア病患者会フォーラム2024~専門医を囲んで」のご案内を頂きました。以下はミトコンドリア病患者...
2024/07/22
患者会からのお知らせ
ALDの未来を考える会 夏の勉強会2024
ALDの未来を考える会より、「ALDの未来を考える会 夏の勉強会2024」のご案内を頂きました。以下はALDの未来を考える会からのメッセージです...
2024/06/06
患者会フォーラムレポート
2023年度先天代謝異常症患者会フォーラムレポート
2024 年 1 月 27 日(土)に2023年度先天代謝異常症患者会フォーラムがWEB 配信で開催されましたのでご報告いたします。 ...
2024/01/16
患者会フォーラムレポート
第8回 ミトコンドリア病研究公開フォーラム 2/3(土)
第8回ミトコンドリア病研究公開フォーラムを以下の通り開催いたします。 多数の患者・家族の皆様のご参加をお待ちしております。 ...
2024/01/14
その他
令和6年能登半島地震により被害に遭われた皆様へ
能登半島地震により被害に遭われた皆様に対してお見舞い申し上げます。 JaSMIn事務局は、JaSMIn登録されている患者さん、ご家族、関係...
2024/01/09
患者会フォーラムレポート
2023年度 先天代謝異常症患者会フォーラム
本年度の先天代謝異常症患者会フォーラムを以下の通り開催いたします。 多数の患者・家族の皆様のご参加をお待ちしております。 ...
2023/11/27
JaSMIn特別記事
JaSMIn通信特別記事No.80
「ミトコンドリア病の出生前診断と着床前診断」 埼玉医科大学 ゲノム医療科・小児科 大竹 明 1. 緒言...
2023/10/17
JaSMIn研究報告
新生児マススクリーニングにおける新規対象疾患選定に係る一般市民および患者/家族の意向
2023/09/11
JaSMInからのお知らせ
「JaSMIn通信」第87号を9月11日に配信いたしました。メールアドレスをまだ登録されていない方やメールが届いていない方、連絡先に変更のある方は、JaSMIn事務局までご連絡ください。どうぞよろしくお願い申し上げます。 JaSMIn事務局
過去のお知らせ