JaSMIn
先天代謝異常症患者登録制度
Japan Registration System for Metabolic & Inherited Diseases
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JaSMInの取り組み記事
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2019/05/23
患者会からのお知らせ
成人型シトルリン血症(CTLN2)の新規治療法に向けた臨床研究
シトルリン血症の会様から、「成人型シトルリン血症(CTLN2)の新規治療法に向けた臨床研究」のご案内をいただきました。 以下は、シトルリン...
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2019/05/07
JaSMIn特別記事
JaSMIn通信特別記事No.30
ファブリー病患者さんの生活の質について 大阪大学大学院医学系研究科保健学専攻 生命育成看護科学講座成育小児科学 古藤 雄大...
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2019/04/10
JaSMIn特別記事
JaSMIn通信特別記事No.29
CPT2（カルニチンパルミトイル転換酵素2）欠損症 帝京平成大学健康医療スポーツ学部 高柳 正樹 病気の成...
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2019/03/07
患者会からのお知らせ
第5回ポンぺ病 春の勉強会・交流会2019～Together We Are Strong～
NPO法人全国ポンぺ病患者と家族の会さまから「第5回ポンぺ病 春の勉強会・交流会2019～Together We Are Strong～」のご案...
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2019/03/05
患者会フォーラムレポート
第6回先天代謝異常症患者会フォーラム
日時：平成31年2月23日（土）10:00～15:50 場所：大日本住友製薬 東京本社 出席者：78名 【内訳】 患者会 患...
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2019/03/05
その他
JaSMIn登録状況を更新しました
JaSMInに登録されている患者の疾患別登録者数、疾患郡別分布、性別・年齢分布、地域分布、登録者数の推移に関する情報を更新いたしました。 詳し...
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2019/03/05
JaSMIn特別記事
JaSMIn通信特別記事No.28
ミトコンドリア病新規治療薬の現状 埼玉医科大学小児科・ゲノム医療科・難病センター 大竹 明 はじめに ...
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2019/03/04
その他
ポンぺ病を対象とした治験についてご紹介
★これらの情報は、治験情報サイトの一部を和訳したものです。この治験や掲載内容についてご不明な点がありましたらJaSMIn事務局までお問合せくださ...
