JaSMInの取り組み内容

NPO法人全国ポンぺ病患者と家族の会さまから「第4回ポンぺ病　春の勉強会・交流会2018～for future～」のご案内を頂きました。 以下はNPO法人全国ポンぺ病患者と家族の会さまからのメッセージです。 ****************************************** ポンぺ病は希少疾患です。そのため、患者は孤独になりが...

小児神経伝達物質病家族会さまから、【映画「奇跡のこどもたち」東京上映会】のご案内を頂きました。以下は小児神経伝達物質病家族会さまからのメッセージです。   ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 【映画「奇跡の子どもたち」　東京上映会】 希少難病AADC欠損症の子ども達3人の10年間の記録です。2...

ひだまりたんぽぽさまから「第3回先天代謝異常症家族交流会 in東京」のご案内を頂きました。以下はひだまりたんぽぽさまからのメッセージです。 ****************************************** 【第3回 先天性代謝異常症 家族交流会 in 東京】＊要申込み ♬お菓子と飲み物をいただきながら歓談しませんか(^^)？...

◆第59回日本先天代謝異常学会総会◆ ＜参加のご案内＞ ・会期：2017年10月12日（木）～14日（土） ・会場：ウェスタ川越（埼玉県川越市新宿町1-17-17） 患者さんやご家族の方に、無料で聴講いただけるセッションがございます。 事前申し込みの必要はございませんので、当日、患者家族会受付にお越しください。 また、懇親会には特別料金で...

FabryNEXTさまから「第1回FabryNEXT交流会 in山形」のご案内を頂きました。 以下はFabryNEXTさまからのメッセージです。 ****************************************** 【第１回FabryNEXT交流会 in 山形】 山形で初めての交流会を開催します。 ファブリー病の患者さんが主...

FabryNEXTさまから「第2回FabryNEXT交流会 in広島」のご案内を頂きました。 以下はFabryNEXTさまからのメッセージです。 ****************************************** 【第2回FabryNEXT交流会 in広島】 広島交流会のご案内です。 昨年９月、岡山で開催した交流会から生ま...