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COLUMN

JaSMInの取り組み

患者会からのお知らせ

2022.09.14
ALDの日2022記念オンラインイベント「うごく・つながる・未来へ」
  認定NPO法人ALDの未来を考える会さまより、オンラインイベントのご案内をいただきました。 以下はALDの未来を考える会さまからのメッセージです。     ALDの日2022記念オンラインイベント 「うごく・つながる・未来へ」   当会では毎年10月2日をALDの...
2022.08.31
ミトコンドリア病患者会フォーラム～専門医を囲んで
ミトコンドリア病患者・家族の会（MCMの会）さまより、「ミトコンドリア病患者会フォーラム～専門医を囲んで」のご案内を頂きました。 以下はミトコンドリア病患者・家族の会（MCMの会）さまからのメッセージです。   ミトコンドリア病患者やご家族、ミトコンドリア病に関わるすべての方を対象に、「ミトコンドリア病患者会フォーラム～専...
2021.08.24
オールジャパン　ミトコンドリア病患者家族会～専門医を囲んで～
ミトコンドリア病患者・家族の会（MCMの会）さま／みどりの会さまから「オールジャパン　ミトコンドリア病患者家族会～専門医を囲んで～」のご案内を頂きました。 以下はミトコンドリア病患者・家族の会（MCMの会）さま／みどりの会さまからのメッセージです。   ミトコンドリア病に関わるすべての方を対象に、「オールジャパンミトコンドリア病患...
2020.09.17
「ALDの日2020」ALD Charity Running Challenge（チャリティランニング）
特定非営利活動法人ALDの未来を考える会（A-Future）さまから 『ALDの日2020　チャリティランニング』のご案内を頂きました。 以下はALDの未来を考える会さまからのメッセージです。   ============================= 10月2日はALDの日！ 「ALDの日2020」記念 ALD Char...
2019.03.07
第5回ポンぺ病　春の勉強会・交流会2019～Together We Are Strong～
NPO法人全国ポンぺ病患者と家族の会さまから「第5回ポンぺ病　春の勉強会・交流会2019～Together We Are Strong～」のご案内を頂きました。 以下はNPO法人全国ポンぺ病患者と家族の会さまからのメッセージです。 *********************** ポンぺ病は希少疾患です。そのため、患者は孤独になりがちです。 患...
2018.12.05
日本ニーマン・ピック病の会『第1回NPD勉強会 in ひょうご（2018/12/16）』
日本ニーマン・ピック病の会様から 『第1回NPD勉強会 in ひょうご』のご案内を頂きました。 以下は日本ニーマン・ピック病の会様からのメッセージです。   第1回NPD勉強会 in ひょうご 先天代謝異常症 ニーマン・ピック病の最新動向を知る ～患者と家族が安心して暮らすために～ ともに生きよう　人生を豊かに彩ろう♪ 全...
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