日本ニーマン・ピック病の会『第1回NPD勉強会 in ひょうご（2018/12/16）』
作成日：2018.12.05
日本ニーマン・ピック病の会様から
『第1回NPD勉強会 in ひょうご』のご案内を頂きました。
以下は日本ニーマン・ピック病の会様からのメッセージです。
第1回NPD勉強会 in ひょうご
先天代謝異常症
ニーマン・ピック病の最新動向を知る
～患者と家族が安心して暮らすために～
ともに生きよう 人生を豊かに彩ろう♪
全...
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患者会からのお知らせ
patient news
先天性代謝異常症のこどもを守る会・ひだまりたんぽぽ『先天性代謝異常症 ランチ会（2018/11/17）』
作成日：2018.11.08
先天代謝異常症のこどもを守る会・ひだまりたんぽぽ様から
『先天代謝異常症 ランチ会』のご案内を頂きました。
以下は先天代謝異常症のこどもを守る会・ひだまりたんぽぽ様からのメッセージです。
【ランチ会（家族交流会）のお知らせです！】
11月17日（土）にランチ会を開催することになりました！
成育医療研究センターの展望レストラン貸切...
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シトルリン血症の会『講演動画一般公開』
作成日：2018.10.10
シトルリン血症の会（シトリン欠損症とシトルリン血症の患者会）さまから
『講演動画一般公開』のお知らせを頂きました。
以下はシトルリン血症の会さまからのメッセージです。
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去る2018年9月23日にシトルリン血症の会／家族交流会を開催し、
その時の講演動画を当患者会ホームページに掲載して...
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ALDの未来を考える会『ALDの日2018チャリティイベント』
作成日：2018.09.18
特定非営利活動法人ALDの未来を考える会さまから
『ALDの日 チャリティイベント』のご案内を頂きました。
以下はALDの未来を考える会さまからのメッセージです。
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10月2日はALDの日
ALDの日2018 チャリティイベント
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ALDの未来を考える会『アジアサミット2018 第7回夏の勉強会』
作成日：2018.07.17
特定非営利活動法人ALDの未来を考える会さまから
『アジアサミット2018 第7回夏の勉強会 つながり-Relation-』のご案内を頂きました。
以下はALDの未来を考える会さまからのメッセージです。
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アジアサミット2018 第7回夏の勉強会
テーマ「つながり-Relation-」
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第4回ポンぺ病 春の勉強会・交流会2018～for future～
作成日：2018.03.20
NPO法人全国ポンぺ病患者と家族の会さまから「第4回ポンぺ病 春の勉強会・交流会2018～for future～」のご案内を頂きました。
以下はNPO法人全国ポンぺ病患者と家族の会さまからのメッセージです。
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ポンぺ病は希少疾患です。そのため、患者は孤独になりが...
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