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COLUMN

JaSMInの取り組み

患者会からのお知らせ

2018.07.17
ALDの未来を考える会『アジアサミット2018　第7回夏の勉強会』
特定非営利活動法人ALDの未来を考える会さまから 『アジアサミット2018　第7回夏の勉強会　つながり-Relation-』のご案内を頂きました。 以下はALDの未来を考える会さまからのメッセージです。 ============================= アジアサミット2018　第7回夏の勉強会 テーマ「つながり-Relation-」 ...
2018.03.20
第4回ポンぺ病　春の勉強会・交流会2018～for future～
NPO法人全国ポンぺ病患者と家族の会さまから「第4回ポンぺ病　春の勉強会・交流会2018～for future～」のご案内を頂きました。 以下はNPO法人全国ポンぺ病患者と家族の会さまからのメッセージです。 ****************************************** ポンぺ病は希少疾患です。そのため、患者は孤独になりが...
2018.01.09
映画「奇跡の子どもたち」東京上映会（小児神経伝達物質病家族会）
小児神経伝達物質病家族会さまから、【映画「奇跡のこどもたち」東京上映会】のご案内を頂きました。以下は小児神経伝達物質病家族会さまからのメッセージです。   ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 【映画「奇跡の子どもたち」　東京上映会】 希少難病AADC欠損症の子ども達3人の10年間の記録です。2...
2017.10.05
第3回先天性代謝異常症家族交流会 in東京（ひだまりたんぽぽさま）
ひだまりたんぽぽさまから「第3回先天代謝異常症家族交流会 in東京」のご案内を頂きました。以下はひだまりたんぽぽさまからのメッセージです。 ****************************************** 【第3回 先天性代謝異常症 家族交流会 in 東京】＊要申込み ♬お菓子と飲み物をいただきながら歓談しませんか(^^)？...
2017.09.29
第59回日本先天代謝異常学会総会ならびに患者家族会紹介展示のお知らせ
◆第59回日本先天代謝異常学会総会◆ ＜参加のご案内＞ ・会期：2017年10月12日（木）～14日（土） ・会場：ウェスタ川越（埼玉県川越市新宿町1-17-17） 患者さんやご家族の方に、無料で聴講いただけるセッションがございます。 事前申し込みの必要はございませんので、当日、患者家族会受付にお越しください。 また、懇親会には特別料金で...
2017.09.08
第1回FabryNEXT交流会 in山形のお知らせ（FabryNEXTさま）
FabryNEXTさまから「第1回FabryNEXT交流会 in山形」のご案内を頂きました。 以下はFabryNEXTさまからのメッセージです。 ****************************************** 【第１回FabryNEXT交流会 in 山形】 山形で初めての交流会を開催します。 ファブリー病の患者さんが主...
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