JaSMIn

先天代謝異常症患者登録制度

Japan Registration System for Metabolic & Inherited Deseases

JaSMInの取り組み内容

JaSMIn登録情報を利用した研究及び
その他の最新情報についてお伝えします。

文字サイズ

患者登録

registration

お問い合わせ

contact

日本ニーマン・ピック病の会『第1回NPD勉強会 in ひょうご(2018/12/16)』

作成日:2018.12.05

日本ニーマン・ピック病の会様から
『第1回NPD勉強会 in ひょうご』のご案内を頂きました。
以下は日本ニーマン・ピック病の会様からのメッセージです。

 

第1回NPD勉強会 in ひょうご
先天代謝異常症
ニーマン・ピック病の最新動向を知る
~患者と家族が安心して暮らすために~
ともに生きよう 人生を豊かに彩ろう♪
全ての型で集まろう♪
重症度が違っても、みんな同じ尊い命 先生と一緒に患者も動こう♪
  
・特別基調講演「NPDの最新の治療研究と世界の動向」衛藤義勝先生
・基調講演「ニーマン・ピック病C型治療におけるシクロデキストリンの適正使用に向けて」入江徹美先生
・基調講演「ニーマン・ピック病の特性について」酒井規夫先生
・ディスカッション「NPDの治療拡充に向けて」を中心に~&QA

 

【日時】

2018年12月16日(日) 14:00~16:30(受付開始13:30~)

 

【場所】

起業プラザひょうごセミナールーム(三宮駅より東へ徒歩5分)

 

【参加費】

3,000円(高校生以下無料)

 

【お申し込み方法】

事前に以下の方法でお申込みください(定員先着40名 ご関心のある方でしたら、どなたでもお申込みいただけます)

こちらのフォームからお申し込みください。

申込書をFAXまたはメールにて下記宛先までお送りください。
FAX:078-918-5618/メール:npd.japan.jimukyoku@gmail.com

 

主催:日本ニーマン・ピック病の会

お問い合わせ:npd.japan.jimukyoku@gmail.com

後援:神戸市/一般社団法人兵庫県難病団体連絡協議会/NPO法人神戸市難病団体連絡協議監/認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク