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先天代謝異常症臨床情報バンク(MC-Bank):ムコ多糖症における患者登録
学会
2014
第56回日本先天代謝異常学会総会
徐 朱玹
MC-Bank登録情報解析結果(フェニルケトン尿症/小児神経伝達物質病/シトリン欠損症/脂肪酸代謝異常症)
その他
2014
第3回患者会フォーラム
高柳 正樹
先天代謝異常症患者登録制度-ムコ多糖症における患者登録-
その他
2014
第2回ムコ多糖症フォーラム
徐 朱玹
先天代謝異常症患者登録制度『JaSMIn & MC-Bank』の構築と運用
学会
2014
第56回日本先天代謝異常学会総会
徐 朱玹
先天代謝異常症患者登録制度『JaSMIn & MC-Bank』
その他
2013
第2回患者会フォーラム
徐 朱玹
厚生労働省難治性疾患等克服研究事業における臨床情報バンクの設立
その他
2012
第1回患者会フォーラム
奥山 虎之
JaSMIn(先天代謝異常症患者登録システム)
学会
2012
第54回日本先天代謝異常学会総会
徐 朱玹
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