記事 | JaSMIn先天代謝異常症患者登録制度

見逃さないで「もしかして」ムコ多糖症の早期徴候・診断・治療

学会

2016

第26回日本外来小児科学会年次集会

粟屋　智就

クラッベ病患者調査の結果～先天代謝異常症臨床情報バンク（MC-BANK）より～

学会

2016

第58回日本先天代謝異常学会総会

濱田　悠介

先天代謝異常症患者登録制度（JaSMIn）を用いた研究−先天代謝異常症の子どもを持つ家庭のエンパワメント−

学会

2016

第58回日本先天代謝異常学会総会

山口　慶子

異染性白質ジストロフィー患者の調査結果～先天代謝異常症臨床情報バンク（MC-BANK）より～

学会

2016

第58回日本先天代謝異常学会総会

濱田　悠介

患者さんのトータルケアについて

その他

2015

東京若手医師ムコ多糖症セミナー

小須賀　基通

MC-Bank患者登録からみた神経症状を呈するWilson病症例の現状に関する検討

学会

2015

第57回日本小児神経学会学術集会

清水　教一

先天代謝異常症患者登録制度『JaSMIn』の現状と展望

学会

2015

第57回日本先天代謝異常学会総会

徐　朱玹

先天代謝異常症患者登録制度の構築と運用

その他

2015

第11回近畿先天代謝異常症研究会

徐　朱玹

先天代謝異常症患者登録制度『JaSMIn』の現状と展望

その他

2015

第4回患者会フォーラム

徐　朱玹

先天代謝異常症臨床情報バンク（MC-Bank）：ムコ多糖症における患者登録

学会

2015

日本人類遺伝学会第60回大会

徐　朱玹

先天代謝異常症患者登録制度『JaSMIn & MC-Bank』の構築と運用

学会

2015

日本人類遺伝学会第60回大会

徐　朱玹

Pompe病患者家族からみたPompe病の実態

学会

2015

第57回日本先天代謝異常学会総会

二階堂　麻莉

MC-Bank患者登録からみた本邦におけるWilson病治療の実態に関する検討

学会

2015

第57回日本先天代謝異常学会総会

清水　教一

「ムコ多糖症VI型早期発見・早期治療のための手引き」にMC-Bankムコ多糖症登録情報解析結果の一部を掲載

その他

2015

その他

冊子

ウィルソン病登録情報の利用

その他

2014

第3回患者会フォーラム

清水　教一

JaSMIn研究報告