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COLUMN

JaSMInの取り組み

患者会からのお知らせ

2017.05.24
glut1異常症家族会『第5回glut1異常症家族会10周年記念総会・勉強会・交流会』
glut1異常症家族会さまから『第5回glut1異常症家族会10周年記念総会・勉強会・交流会』のご案内を頂きました。 以下はglut1異常症家族会さまからのメッセージです。 ***************************************** 患者会発足10周年を記念して、総会・勉強会・交流会を開催いたします。 食事療法...
2017.02.02
先天性代謝異常症 家族交流会『くまもと交流会』（ひだまりたんぽぽさま）
先天性代謝異常症のこどもを守る会／有機酸・脂肪酸代謝異常症の患者家族会　ひだまりたんぽぽ（以下ひだまりたんぽぽ）さまから「先天性代謝異常症 家族交流会『くまもと交流会』」のご案内を頂きました。 以下はひだまりたんぽぽさまからのメッセージです。 2015年度に全国規模で ”先天代謝異常症のお子さんをもつ家族のQOLを高めるための調査” (http:...
2017.01.06
第19回FabryNEXT交流会 in東京のお知らせ（FabryNEXTさま）
FabryNEXTさまから「第19回FabryNEXT交流会 in東京」のご案内を頂きました。 以下はFabryNEXTさまからのメッセージです。 第19回東京交流会のご案内です。 毎年恒例、冬に開催している東京交流会。 今年度は大学の施設をお借りして開催します。 東京慈恵会医科大学では初めてのFabryNEXT交流会です。 いつものよう...
2016.12.22
第18回FabryNEXT交流会 in東京のお知らせ（FabryNEXTさま）
FabryNEXTさまから「第18回FabryNEXT交流会 in 東京」のご案内を頂きました。 以下はFabryNEXTさまからのメッセージです。 慶應義塾大学病院では2回目となる交流会。 今回は、「保険」と「心不全」について、それぞれ専門家からの情報提供があります。 個別相談も受けられますので、この機会をお見逃しなく！ ********...
2016.11.02
11/13（日）ランチ会＠東京（全国尿素サイクル異常症患者と家族の会さま）
全国尿素サイクル異常症患者と家族の会さまから「ランチ会＠東京」のご案内を頂きました。 以下は全国尿素サイクル異常症患者と家族の会さまからのメッセージです。 【11/13（日）ランチ会＠東京へのお誘い】 ランチ会へのお誘いです！ ゆっくりお話できたらと思っていますので是非ご参加下さい。 お子さん連れの方は、託児ルームにお子さんを預けられます。（託...
2016.10.31
第1回FabryNEXT交流会 in 三重（特別企画/製薬工場見学）（FabryNEXTさま）
FabryNEXTさまから「第1回FabryNEXT交流会 in 三重（特別企画/製薬工場見学）」のご案内を頂きました。 以下はFabryNEXTさまからのメッセージです。 第1回三重交流会のご案内です。 特別企画として、製薬会社の工場見学を行います。 私たち患者がお世話になっている薬。 いったいどうやって作られているのでしょう? ...
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