JaSMInの取り組み内容

MSUD-JAPANさまから「MSUD-JAPAN設立総会」のご案内をいただきました。 MSUDと共に生きるご家族同士の交流を深める事、また、多くの方にその存在を知っていただく事、などを目的として2015年、MSUD-JAPANを発足いたしました。 生存者数の把握、特殊ミルクの安定供給の維持など、様々な問題の改善・解決に向けての活動もおこなってまいり...

FabryNEXTさまから「医療講演会「ライソゾーム病」 ～難病を知ってください～」のご案内を頂きました。 以下は代表の石原八重子さまからのメッセージです。 徳島でライソゾーム病の医療講演会が開催されます。 大阪大学の酒井規夫先生のご講演があり、FabryNEXTのから活動の紹介もさせていただきます。 患者交流会の時間もあります。 関心のあ...

特定非営利活動法人ALDの未来を考える会（A-Future）さまから、 「先天性代謝異常セミナー在宅でがんばるみなさん」のご案内を頂きました。 以下は代表の本間りえさまからのメッセージです。 先天代謝異常セミナーをA-Future主催にて開催いたします。 在宅でがんばっているご家族むけで、バルーン体験などもご用意し、 寝たきりで医療ケア...

「FabryNEXT」さまから、「第5回FabryNEXT交流会 in岡山」のご案内を頂きました。 以下は代表の石原八重子さまからのメッセージです。 「毎年恒例の岡山交流会です。 岡山医療センター小児科の古城真秀子にお越しいただきます。 顔の見える関係ができると、きっとホッとできます。 少人数で、一緒にお話しませんか？」 ***...

「FabryNEXT」さまから、「FabryNEXT交流会in鳥取」のご案内を頂きました。 以下は代表の石原八重子さまからのメッセージです。 「鳥取県難病相談支援センターのご協力により、 成田綾先生をお招きして交流会を開催することになりました。 気軽にお話しできる、小さな集まりです。 みなさんの情報交換や交流の場となれば幸いです。」 ...

「特定非営利活動法人ALDの未来を考える会／A-Future」さまから、夏の勉強会のご案内を頂きました。 以下は代表の本間りえさまからのメッセージです。 毎年恒例の夏の勉強会を開催いたします。 今年は「食」をテーマに命についてみなで考えませんか？ ＡＬＤだけでなく幅広いかたに活用できるとおもいます。 是非いらしてください！！ *...