JaSMInの取り組み内容

FabryNEXTさまから「第1回FabryNEXT交流会 in 三重（特別企画/製薬工場見学）」のご案内を頂きました。 以下はFabryNEXTさまからのメッセージです。 第1回三重交流会のご案内です。 特別企画として、製薬会社の工場見学を行います。 私たち患者がお世話になっている薬。 いったいどうやって作られているのでしょう? ...

FabryNEXTさまから「第18回FabryNEXT交流会 in 名古屋」のご案内を頂きました。 以下はFabryNEXTさまからのメッセージです。 第18回、名古屋交流会のご案内です。 毎年恒例の落語をやります。 落語家さんを囲んで楽しい時間を過ごしませんか？ 笑うと健康になれますよ！ ************************...

FabryNEXTさまから「第2回FabryNEXT交流会 in 九州」のご案内を頂きました。 以下はFabryNEXTさまからのメッセージです。 第二回、九州交流会のご案内です。 いつも交流会でお世話になっている落語家さんをお誘いして九州でも交流会を開催します。 この機会に、普段の生活の中では話せないこと、ゆっくりお話ししませんか？ ※この交...

FabryNEXTさまから「第9回FabryNEXT交流会 in大阪」のご案内を頂きました。 以下はFabryNEXTさまからのメッセージです。 大阪交流会も9回目を迎えました。 今年も阪大の酒井規夫先生のご協力のもとに行います。 顔の見える関係ができると、きっとホッとできます。 少人数で、一緒にお話しませんか？ ************...

MSUD-JAPANさまから「MSUD-JAPAN設立総会」のご案内をいただきました。 MSUDと共に生きるご家族同士の交流を深める事、また、多くの方にその存在を知っていただく事、などを目的として2015年、MSUD-JAPANを発足いたしました。 生存者数の把握、特殊ミルクの安定供給の維持など、様々な問題の改善・解決に向けての活動もおこなってまいり...

FabryNEXTさまから「医療講演会「ライソゾーム病」 ～難病を知ってください～」のご案内を頂きました。 以下は代表の石原八重子さまからのメッセージです。 徳島でライソゾーム病の医療講演会が開催されます。 大阪大学の酒井規夫先生のご講演があり、FabryNEXTのから活動の紹介もさせていただきます。 患者交流会の時間もあります。 関心のあ...