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COLUMN

JaSMInの取り組み

患者会からのお知らせ

2016.10.06
MSUD-JAPAN設立総会のお知らせ（MSUD-JAPANさま）
MSUD-JAPANさまから「MSUD-JAPAN設立総会」のご案内をいただきました。 MSUDと共に生きるご家族同士の交流を深める事、また、多くの方にその存在を知っていただく事、などを目的として2015年、MSUD-JAPANを発足いたしました。 生存者数の把握、特殊ミルクの安定供給の維持など、様々な問題の改善・解決に向けての活動もおこなってまいり...
2016.10.03
医療講演会「ライソゾーム病」～難病を知ってください～のお知らせ（FabryNEXTさま）
FabryNEXTさまから「医療講演会「ライソゾーム病」 ～難病を知ってください～」のご案内を頂きました。 以下は代表の石原八重子さまからのメッセージです。 徳島でライソゾーム病の医療講演会が開催されます。 大阪大学の酒井規夫先生のご講演があり、FabryNEXTのから活動の紹介もさせていただきます。 患者交流会の時間もあります。 関心のあ...
2016.09.08
先天性代謝異常セミナーのお知らせ（特定非営利活動法人ALDの未来を考える会／A-Futureさま）
特定非営利活動法人ALDの未来を考える会（A-Future）さまから、 「先天性代謝異常セミナー在宅でがんばるみなさん」のご案内を頂きました。 以下は代表の本間りえさまからのメッセージです。 先天代謝異常セミナーをA-Future主催にて開催いたします。 在宅でがんばっているご家族むけで、バルーン体験などもご用意し、 寝たきりで医療ケア...
2016.09.02
第5回FabryNEXT交流会 in岡山のお知らせ（FabryNEXTさま）
「FabryNEXT」さまから、「第5回FabryNEXT交流会 in岡山」のご案内を頂きました。 以下は代表の石原八重子さまからのメッセージです。 「毎年恒例の岡山交流会です。 岡山医療センター小児科の古城真秀子にお越しいただきます。 顔の見える関係ができると、きっとホッとできます。 少人数で、一緒にお話しませんか？」 ***...
2016.06.27
FabryNEXT交流会in鳥取のお知らせ（FabryNEXTさま）
「FabryNEXT」さまから、「FabryNEXT交流会in鳥取」のご案内を頂きました。 以下は代表の石原八重子さまからのメッセージです。 「鳥取県難病相談支援センターのご協力により、 成田綾先生をお招きして交流会を開催することになりました。 気軽にお話しできる、小さな集まりです。 みなさんの情報交換や交流の場となれば幸いです。」 ...
2016.05.20
第5回夏の勉強会のお知らせ（特定非営利活動法人ALDの未来を考える会／A-Futureさま）
「特定非営利活動法人ALDの未来を考える会／A-Future」さまから、夏の勉強会のご案内を頂きました。 以下は代表の本間りえさまからのメッセージです。 毎年恒例の夏の勉強会を開催いたします。 今年は「食」をテーマに命についてみなで考えませんか？ ＡＬＤだけでなく幅広いかたに活用できるとおもいます。 是非いらしてください！！ *...
患者会からのお知らせ
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