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JaSMInの取り組み

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2020.05.21
新型コロナウイルス感染と先天代謝異常症
以下の記事は、新型コロナウイルス感染と先天代謝異常症に関する最新情報について窪田満先生（国立成育医療研究センター総合診療部）の個人的な見解をいただいたものであります。日本先天代謝異常学会においても本件に関する公式見解を近日中に発表する予定であり、情報を入手次第改めてご案内させていただきます。   新型コロナウイルス感染と先天代謝異常症 &...
2020.05.12
指定難病・小児慢性特定疾病に係る受給者証有効期間の延長について（厚生労働省）
新型コロナウイルス感染症を踏まえた 指定難病・小児慢性特定疾病に係る受給者証有効期間の延長について   　厚生労働省より、指定難病並びに小児慢性特定疾患の受給者証有効期限が自動で1年延長となるとのことが公布・施行ともに本年4月30日付けで公示されました。   　新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえ、全国の受給者（令...
2020.05.11
新型コロナウィルス感染拡大に伴う 緊急事態下のライソゾーム病酵素補充療法についての提言
2020年5月11日   「新型コロナウィルス感染拡大に伴う緊急事態下のライソゾーム病酵素補充療法についての提言」   厚生労働科学研究難治性疾患政策研究事業 「ライソゾーム病、ペルオキシソーム病（副腎白質ジストロフィ―を含む）における 良質かつ適切な医療の実現に向けた体制の構築とその実装に関する研究 」 研究代表者...
2020.05.07
JaSMIn登録状況を更新しました
JaSMInに登録されている患者の疾患別登録者数、疾患郡別分布、性別・年齢分布、地域分布、登録者数の推移に関する情報を更新いたしました。 詳しくは、JaSMIn登録状況をご覧ください。
2020.02.28
JaSMIn登録状況を更新しました
JaSMInに登録されている患者の疾患別登録者数、疾患郡別分布、性別・年齢分布、地域分布、登録者数の推移に関する情報を更新いたしました。 詳しくは、JaSMIn登録状況をご覧ください。
2020.02.17
訃報（日本先天代謝異常学会事務局からのお知らせ）
昨日、日本先天代謝異常学会事務局様より、以下のお知らせをいただきました。   ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 当学会理事長、岐阜大学大学院医学系研究科小児病態学　深尾敏幸教授が 令和2年2月11日（火）午後、頭蓋内出血のため急逝されました。 通夜、告別式は以下のとおりです。仏式にて...
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