小児在宅医療と在宅酵素補充療法について   岐阜大学大学院医学系研究科小児科学 久保田　一生   1．はじめに 　医療的ケアとは自宅で家族等が日常的に行う気管切開部の管理、人工呼吸器の管理、痰の吸引、胃ろうや胃管からの経管栄養などの医療行為を指します。医療的ケアを必要とするお子さんのことを「医療的ケア児」と言います。近年、医療の...