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先天代謝異常症患者登録制度

Japan Registration System for Metabolic & Inherited Deseases

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第8回先天代謝異常症患者会フォーラム開催のご案内

作成日:2021.12.10

本年度の先天代謝異常症患者会フォーラムを以下の通り開催いたします。
多数の患者・家族の皆様のご参加をお待ちしております。

 

※【2022/1/13 追記】プログラムを更新し、ポスター内に青字追記しました(変更内容:開始時刻を変更し、開会・閉会の挨拶を追加)

 

第8回先天代謝異常症患者会フォーラム

【日時】2022年1月29日(土)13:00~17:00 12:50~17:10
【形式】Web配信(Zoom/Youtube )※どちらかお選びいただけます
【参加費】無料 ※要参加申し込み
【申込方法】下記をご確認ください
【申込締切】2022年1月20日(木)
*プログラムの詳細はポスターをご覧ください

 

参加申込方法

  • メールに参加登録事項1~7を記載し、以下の宛先へお送りください。配信の視聴方法などをご連絡いたします。
  • 宛先: jsimd-forum@mo-bank.com
  • 参加登録事項:
    1. ご氏名(複数で参加される方は、 全員のお名前):
    2. ご連絡先:E-mail
    3. 患者会名または所属など:
    4. 参加方法:Zoom, Youtube, どちらになりますでしょうか。
    5. 後日編集したYoutube動画を配信しますが、その動画のURLの連絡を希望しますか?:
    6. 連絡事項(もしありましたら):
    7. 質問事項:

 

招待演者紹介
松永正訓先生は小学館のノンフィクション大賞(運命の子 トリソミー: 短命という定めの男の子を授かった家族の物語)などを受賞しており、障害児とその家族に関しての著作が多くあります。

 

[著書一覧]

  • 『命のカレンダー 小児固形がんと闘う』講談社 2008
  • 『命のダイアリー 小児がんを乗り越えた少年・少女たち』講談社、2009年
  • 『がんを生きる子 ある家族と小児がんの終わりなき闘い』講談社、2011年
  • 『運命の子 トリソミー:短命という定めの男の子を授かった家族の物語』小学館、2013年 ★第20回小学館ノンフィクション大賞
  • 『小児がん外科医 君たちが教えてくれたこと』中公文庫、2014年(改題)
  • 『子どもの危険な病気のサインがわかる本』講談社、2016年
  • 『呼吸器の子』現代書館、2017年
  • 『子どもの病気 常識のウソ』中公新書ラクレ、2017年
  • 『発達障害に生まれて 自閉症児と母の17年』中央公論新社、2018年 ★第8回日本医学ジャーナリスト協会賞・大賞
  • 『いのちは輝く わが子の障害を受け入れるとき』中央公論新社、2019年
  • 『小児科医が伝えるオンリーワンの花を咲かせる子育て』文藝春秋、2020年
  • 『発達障害 最初の一歩』中央公論新社、2020年
  • 『どんじり医』CCCメディアハウス、2020年

 

主催者
患者会フォーラム実行委員会

お問い合わせ:m.takayanagi@thu.ac.jp

 

※【1/13更新】ポスターPDFはこちら(更新版)からダウンロードいただけます