JaSMInJapan Registration System for Metabolic & Inherited Diseases
研究実施施設：埼玉県立小児医療センター、筑波大学
研究代表者：窪田満（国立成育医療研究センター）
本研究は、先天代謝異常症のお子さんを育てる家族のエンパワメントに注目した研究です。
家族エンパワメントとは、家族が何らかの課題に向き合い、自ら生活調整や改善を図る力のことです。先天代謝異常症のお子さんを育てるご家族は、健康なお子さんの育児にプラスして、お子さんの病気や治療をマネジメントする役割を担っておられると思います。病気や治療のマネジメントには様々な困難がつきものであり、そうした困難に向き合う家族の力を高めることが、家族エンパワメントを高めるということです。この家族エンパワメントを高めるためには、まず家族エンパワメントにどのような要因が影響しているかを明らかにする必要があります。これまでの研究で、家族エンパワメントは介護負担や生活の質（Quality of Life: QOL）とも関係があることがわかっており、お子さんとご家族のQOL向上のためにも、家族エンパワメントは重要なアウトカムであると言えます。
そこで、本研究は、JaSMInにご登録いただいている先天代謝異常症のお子さんとごきょうだい、主たる養育者と配偶者の方にアンケート調査にご協力いただきました。ご協力いただいた方々には、深く御礼申し上げます。アンケートは集計結果を分析し、研究にご協力いただいた方のうち結果返送を希望された方々にはパンフレットを作成して、順次ご自宅に郵送させていただく予定です。
以下のリンクから本研究の成果資料をご覧いただけます。
本研究についてご質問等ありましたら研究責任者へ直接お問い合わせください。
更新情報（2017/10/20）
本研究の成果は、以下の論文として報告されております。