第11回市民公開フォーラム　

「希少難病の創薬開発と新生児スクリーニング〜ライソゾーム病・ペルオキシソーム病を中心に」

【日時】2026年1月24日（土）14:00～16:30

【形式】現地とWEBによるハイブリッド開催：東京国際フォーラム HALL D5

【参加費】無料 　※事前参加登録制です  締め切り：2026年1月16日（金）

【申込方法】下記のお申込みフォームから参加登録をお願いします。
　　https://forms.cloud.microsoft/r/605mXbY5SD

【プログラム】

総合司会：福原康之(国立成育医療研究センター)

14:00

開会のご挨拶　奥山　虎之（埼玉医科大学）

14:10

基調講演
「超希少疾患家族の歩みから考える公平な医療と社会」
座長：奥山虎之　（埼玉医科大学）
講師：秋山武之　(LysoBridgeJAPAN)

14:40
シンポジウム1
「希少疾患の創薬」
座長：辻省次　(国際医療福祉大学)

「難病対策について」
演者：安藤麻里子　(厚生労働省健康･生活衛生局難病対策課)

「ライソゾーム病に対する遺伝子治療」
演者：小林博司　(東京慈恵会医科大学)

「ムコ多糖蓄積疾患に対する治療開発」
演者：大友孝信　(川崎医科大学)

「ゴーシェ病に対するシャペロン療法の開発」
演者：成田綾　医誠会国際総合病院)

15:30　＜休憩10分＞

15:40

シンポジウム2
「希少疾患の新生児スクリーニング」
座長：衞藤義勝 (一般財団法人脳神経疾患研究所)

「新規マススクリーニングの社会実装を目指す行政研究」
演者：但馬剛  (国立成育医療研究センター)

「ライソゾーム病のスクリーニング〜現状と課題〜」
演者：奥山虎之 （埼玉医科大学）

「副腎白質ジストロフィー新生児スクリーニング国内導入における現状と課題」
演者：下澤伸行 (岐阜大学)

16:20

閉会の挨拶　　奥山虎之 （埼玉医科大学）