2025年度 先天代謝異常症患者会フォーラム

【日時】2026年1月31日（土）13:00～16:15
【形式】WEB配信
【参加費】無料 　※事前参加登録制です
【申込方法】下記のお申込みフォームから参加登録をお願いします。
　　https://forms.gle/BCYBK6XAnPaxVCkC7

【プログラム】

13:00-13:30

１．「理事⻑よりごあいさつ・ICIEMの報告」

　熊本大学　中村 公俊 先生

13:30-13:50

２．「第15回ICEM（国際先天代謝異常症学会）於京都」

　特定⾮営利活動法⼈ミトコンドリア病医療推進機構　髙柳 正樹 先生

　座長：村山 圭 先生

13:50-14:30

３．「先天代謝異常症患者登録制度（JaSMIn）の最新報告」

　国立成育医療研究センター　津島 智子 様

　座長：小須賀 基通 先生

14:30-15:10

４．「明⽇から始まるRARE DISEASE DAYのご紹介」

　ASrid　⻄村 邦裕 様

　座長：村山 圭 先生

15:10-15:40

５．「先天代謝異常症とてんかん」

　獨協医科⼤学　⽩⽯ 秀明 先⽣

　座長：奥山 虎之 先生

15:40-16:10

6．「トランジションを経験して」

　ひだまりたんぽぽ　柏⽊ 明⼦ 様

　座長：奥山 虎之 先生

16:10-16:15

7．閉会のあいさつ

　順天堂大学　村山 圭 先生