JaSMIn

先天代謝異常症患者登録制度

Japan Registration System for Metabolic & Inherited Deseases

協力団体

JaSMInは、企業・団体・患者会と連携を取り、活動しております。

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患者登録

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先天代謝異常症登録制度JaSMInは、以下の患者会からご協力をいただいております。
※対象疾患名の50音順

異染性白質ジストロフィー患者家族の会

[対象疾患:異染性白質ジストロフィー]

(会長)吉崎 安浩 (事務局)高橋 洋

http://mldpf2012.jimdo.com/

ウィルソン病友の会

[対象疾患:ウィルソン病]

(代表)小峰 恵子 (事務局)君島 敬

http://www.jawd.org/

シトルリン血症の会

[対象疾患:シトリン欠損症 シトルリン血症(古典型・I型) 成人発症Ⅱ型シトルリン血症(CTLNⅡ)]

(会長)杉村 誠司 (事務局)北澤 健二

http://www.h6.dion.ne.jp/~goldgene/index.html

小児神経伝達物質病家族会

[対象疾患:小児神経伝達物質病]

(代表)山田 章子

http://www.jpnd.org/

認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク

[対象疾患:難病(その他)]

(代表)小林 信秋 (役員)丸山 節子

http://www.nanbyonet.or.jp/

日本ニーマン・ピック病の会

[対象疾患:ニーマンピック病A,B,C型]

(代表理事)大坪 寛明 (理事) (患者代表)野口 希 (会計・事務・家族代表)大坪 雅子

https://m.facebook.com/JapanNPD/

ニーマンピック病C型患者家族の会

[対象疾患:ニーマンピック病C型]

(会長)高藤 恒泰 (事務局)水澤 実

http://www.npcj.net/

全国尿素サイクル異常症患者と家族の会

[対象疾患:尿素サイクル異常症]

(代表)朝美 あゆみ

http://ameblo.jp/nucda/

全国ファブリー病患者と家族の会 (別称)ふくろうの会

[対象疾患:ファブリー病]

(会長)原田 久生 (役員)佐々木 奈津子 (事務局)北畠 剛

http://www.fabrynet.jp/

Fabry NEXT

[対象疾患:ファブリー病・ライソゾーム病]

(代表)石原 八重子

http://fabry-next.com/

PKU親の会連絡協議会

[対象疾患:フェニルケトン尿症]

(代表)塚田 功

http://japan-pku.net/

NPO法人ALDの未来を考える会/A-Future

[対象疾患:副腎白質ジストロフィー]

(理事長)本間 りえ

http://ald-family.com/

特定非営利活動法人全国ポンぺ病患者と家族の会

[対象疾患:ポンペ病]

(理事長)岡崎 俊文 (副理事)星 和明

http://pompe-family.com/index.php

ミトコンドリア病患者・家族の会

[対象疾患:ミトコンドリア病]

(代表)山中 雅司

http://mitochon.net/

日本ムコ多糖症患者家族の会

[対象疾患:ムコ多糖症、ムコリピドーシス、ガラクトシアリドーシス、GM1/GM2-ガングリオシドーシス]

(会長)秋山 武之 (事務局)吉井 一絵

http://www.mps-japan.org/

日本MSUDの会

[対象疾患:メープルシロップ尿症]

(代表)藤原 和子 (事務局)阿波 凡子

http://msud-japan.com/

ひだまりたんぽぽ<有機酸・脂肪酸代謝異常症の患者家族の会>

[対象疾患:有機酸・脂肪酸代謝異常症]

(代表)柏木 明子

http://hidamari-tanpopo.main.jp/

GM1・GM2 Meetings

[対象疾患:GM1/GM2-ガングリオシドーシス]

(GM1代表)佐野 妙子 (GM2代表)吉井 一絵 (事務局)関口 貴美

http://gm1gm2.wix.com/gm1gm2meetings