JaSMIn登録状況を更新しました 作成日:2021.03.08 JaSMInに登録されている患者の疾患別登録者数、疾患郡別分布、性別・年齢分布、地域分布、登録者数の推移に関する情報を更新いたしました。 詳しくは、JaSMIn登録状況をご覧ください。 続きを読む
ライソゾーム病8疾患に対する酵素製剤11製剤の「保険医が投与することができる注射薬の対象薬剤への追加」承認について 作成日:2021.03.02 ライソゾーム病8疾患に対する酵素製剤11製剤の 「保険医が投与することができる注射薬の対象薬剤への追加」承認について 2021年2月10日に開催された中央社会保険医療協議会総会(第475回)において、ライソゾーム病8疾患に対する酵素製剤11製剤の「保険医が投与することができる注射薬の対象薬剤への追加」が承認されました。 この... 続きを読む
ライソゾーム病WEB市民公開講座 作成日:2021.02.04 サノフィジェンザイムさまから「ライソゾーム病WEB市民公開講座」のご案内をいただきました。以下はサノフィジェンザイムさまからのメッセージです。 *********************************** ライソゾーム病WEB市民公開講座 「つながるちから ~みんなでつくる りかいの輪~」 病気と向き合っている... 続きを読む
第12回日本小児科学会倫理委員会公開フォーラム 作成日:2021.02.01 第12回日本小児科学会倫理委員会公開フォーラムが2021年3月7日(日)に開催されます。 ******************************* 第12回日本小児科学会倫理委員会公開フォーラム 「出生前診断を考える」 【開催方法】Web(Zoom Webinar) 【日時】2021年3月7日(日)13:00~16:... 続きを読む
第7回市民公開フォーラム(ライソゾーム病・ペルオキシソーム病研究班) 作成日:2021.01.12 難治性疾患政策研究事業ライソゾーム病・ペルオキシソーム病研究班主催の第7回市民公開フォーラムが2021年1月24日(日)に開催されます。 患者・家族の皆様、医療関係者など、どなたでもご参加いただけます。 ******************************* 第7回市民公開フォーラム 【開催方式】WEB開催... 続きを読む
第11回国際協力遺伝病遺伝子治療フォーラム 作成日:2021.01.12 第11回国際協力遺伝病遺伝子治療フォーラムが2021年1月21日(木)に開催されます。 ******************************* 第11回国際協力遺伝病遺伝子治療フォーラム 「今、我が国の遺伝子細胞治療の課題を整理する」 【開催形態】WEBにて開催(事前参加登録制) 【日時】2021年1... 続きを読む