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先天性代謝異常症 家族交流会『くまもと交流会』(ひだまりたんぽぽさま)

作成日:2017.02.02

先天性代謝異常症のこどもを守る会/有機酸・脂肪酸代謝異常症の患者家族会 ひだまりたんぽぽ(以下ひだまりたんぽぽ)さまから「先天性代謝異常症 家族交流会『くまもと交流会』」のご案内を頂きました。

以下はひだまりたんぽぽさまからのメッセージです。

2015年度に全国規模で ”先天代謝異常症のお子さんをもつ家族のQOLを高めるための調査” (http://www.jasmin-mcbank.com/2016/07/27/677/)が行われました。
このアンケートに協力されたご家族や一般のかたに、調査結果を還元していただくと同時に普段なかなか会うことができない家族同士がネットワークを築く場として、この度『くまもと交流会』が開催されることとなりました。
本交流会は、筑波大学の山口慶子先生(看護師)、熊本大学小児科の先生方をはじめとする多数の支援者の温かいお気持ちによって実現することとなりました。

先天性代謝異常症に関わる方を中心に、どなたさまもお気軽にご参加いただけます。

保育もございますので、ぜひお子さんやごきょうだいもご一緒にお越し下さい!

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先天性代謝異常症 家族交流会『くまもと交流会』
日時 2017年3月11日(土)14:00-16:30
場所 熊本大学付属病院敷地内の山崎記念館
http://www.kuh.kumamoto-u.ac.jp/map/zentai.html
参加費 無料

※事前申し込みが必要です(なるべく2月19日まで)

お申し込み専用フォーム:https://goo.gl/forms/wDQ9A0ZbA7MeXXGW2

*プログラム等の詳細及びご参加予定の医療従事者は下記ポスターをご覧ください
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