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先天代謝異常症患者登録制度

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サノフィジェンザイム『RDD SUPPORT RUN & WALK PROJECT』

作成日:2019.01.22

サノフィジェンザイム様から

『RDD SUPPORT RUN & WALK PROJECT』のご案内をいただきました。

以下はサノフィジェンザイム様からのメッセージです。

 

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みんなで繋ぐ2,280㎞!

RDD SUPPORT RUN & WALK PROJECT

患者さんとご家族・医療関係者、一般の方々、そしてサノフィ社員が同じ想いの下で繋がり合うRare Disease Day(以下RDD)のサポートプロジェクト。
希少疾患と闘う患者さんのことを想いながらそれぞれがラン、ウォークを行い、RDDである2月28日にちなんで、みんなの累計ラン・ウォークの距離2,280kmを目指しませんか?
目標の2,280km達成した暁には、サノフィが難病患者団体の活動支援のために寄付をさせていただきます。

 

※参加方法の詳細については、以下のポスターまたは専用ホームページでご確認ください。

 

※以下2点について、ご注意ください。

①アプリをダウンロードして、情報を登録すると、自ずと歩行距離が出てきますが、それだけでは距離はキャンペーンに加算されませんのでご注意ください。

②走行(もしくは歩行)距離をキャンペーンに加算する場合、予め設定されたコースを選択されるか、ご自身でコースを設定する必要がございます。スタート地点とゴール地点が同じ場合(例えば、自宅から走って、自宅に戻る場合等)の設定はできませんので、スタート地点から折返し地点で一度設定し、走行。帰りも同様にすると、距離が加算されます。

 

 

【案内チラシ】Rare Disease Day 2019

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【RDDとは】

希少・難治性疾患とは、患者数が少ないことや、病気のメカニズムが複雑なことなどから、治療・創薬の研究が進まない疾患を指します。
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。現在は述べ100カ国でRDDが開催されています。日本では、2010年の東京開催を皮切りにして、毎年着実に開催地域が増えています。

来場者・参加者は、患者・家族や関係者に加え、医療従事者、医薬品研究開発者、これから本領域にて研究開発を志す方々、そして一般の皆様まで多種多様です。RDDは、希少・難治性疾患患者・家族と一般社会をつなぐことのできる企画として、年々その認識度・重要度が高まっています。(出典:RDD Japan