JaSMIn
先天代謝異常症患者登録制度
Japan Registration System for Metabolic & Inherited Diseases
先天代謝異常症の患者様やご家族のための最新情報をお届けします。
先天代謝異常症患者登録制度
Japan Registration System for Metabolic & Inherited Diseases
先天代謝異常症の患者様やご家族のための最新情報をお届けします。
患者様の臨床情報をご自身で登録していただく先天代謝異常症患者登録制度です。
JaSMInに関する詳細な内容は各メニューをご覧ください。
登録することで
得られる
3つの安心
JaSMInの情報を活用した
最新取り組み情報が届く
新しい治療薬の開発を促進し
医療や研究の支援になる
患者会や患者会フォーラム
を通じての情報の
認知・共有ができる
2023/09/08
その他
JaSMIn登録情報を更新しました
JaSMInに登録されている患者の疾患別登録者数、疾患郡別分布、性別・年齢分布、地域分布、登録者数の推移に関する情報を更新いたしました。 詳し...
2023/09/07
JaSMIn特別記事
JaSMIn通信特別記事No.78
先天性GPI欠損症について(2) 大学大学院医学系研究科小児科 谷河 純平 2年前に初めてJaSMI...
2023/09/04
患者会からのお知らせ
ミトコンドリア病患者会フォーラム~専門医を囲んで
ミトコンドリア病患者・家族の会(MCMの会)さまより、「ミトコンドリア病患者会フォーラム~専門医を囲んで」のご案内を頂きました。 以下はミ...
2023/08/09
JaSMIn特別記事
JaSMIn通信特別記事No.77
運動麻痺と筋緊張・腱反射について 大阪大学大学院医学系研究科小児科学 青天目 信 1.はじめに ...
2023/08/09
その他
市民公開講座2023
アミカス・セラピューティクス株式会社さまより、2023年9月30日(土)に開催されるオンライン市民公開講座のご案内をいただきました。 ...
2023/07/14
JaSMIn特別記事
JaSMIn通信特別記事No.76
オルニチントランスカルバミラーゼ欠損症の検査・治療の最新情報 熊本大学大学院生命科学研究部小児科学講座 松本 志郎、中村 公...
2023/07/05
その他
JaSMIn登録情報を更新しました
JaSMInに登録されている患者の疾患別登録者数、疾患郡別分布、性別・年齢分布、地域分布、登録者数の推移に関する情報を更新いたしました。 詳し...
2023/06/08
JaSMIn特別記事
JaSMIn通信特別記事No.75
小児慢性特定疾病と指定難病 国立成育医療研究センター総合診療部 窪田 満 2015年1月1日に難病の...
2023/09/11
JaSMInからのお知らせ
「JaSMIn通信」第87号を9月11日に配信いたしました。メールアドレスをまだ登録されていない方やメールが届いていない方、連絡先に変更のある方は、JaSMIn事務局までご連絡ください。どうぞよろしくお願い申し上げます。 JaSMIn事務局
過去のお知らせ