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JaSMInの取り組み

患者会フォーラムレポート

第7回先天代謝異常症患者会フォーラム開催のご案内(延期)

2020.01.08

<第7回先天代謝異常症患者会フォーラム開催の中止、延期>

 

 2020年2月29日に開催を予定しておりました「第7回先天代謝異常症患者会フォーラム」ですが、新型コロナウイルス感染症(COVID-19)の日本での感染拡大リスクが高まっていることから、ご参加の皆さまおよび関係者の健康面を考慮し、今回のフォーラムは中止、開催を延期させていただくこととなりました。

ご参加をご検討いただいた皆様には大変なご迷惑をおかけする事となり、大変申し訳ございません。何卒ご理解のほどよろしくお願いいたします。

 なお、延期の日程につきましては、皆様が安心してご参加できることを考慮したうえで判断し、あらためてお知らせいたします。ご理解を頂きますよう、何卒宜しくお願いいたします。

 

患者会フォーラム実行委員会

村山 圭、高柳 正樹

 

 

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第7回先天代謝異常症患者会フォーラム

【会場】フクラシア品川(高輪口)

〒108-0074 東京都港区高輪3-25-33 長田ビル6階

【日時】2020年2月29日(土)13:00~17:00

【参加費】無料(事前申込不要)

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【招待演者紹介】

松永正訓先生は小学館のノンフィクション大賞(運命の子 トリソミー短命という定めの男の子を授かった家族の物語)などを受賞しており、障害児とその家族に関しての著作が多くあります。

『命のカレンダー 小児固形がんと闘う』講談社 2008

『命のダイアリー 小児がんを乗り越えた少年・少女たち』講談社、2009年

『がんを生きる子 ある家族と小児がんの終わりなき闘い-』講談社、2011年

『運命の子 トリソミー:短命という定めの男の子を授かった家族の物語』小学館、2013年 – 第20回小学館ノンフィクション大賞

『小児がん外科医 君たちが教えてくれたこと』中公文庫2014年(改題)

『子どもの危険な病気のサインがわかる本』講談社、2016

『呼吸器の子』現代書館2017

『子どもの病気 常識のウソ』中公新書ラクレ2017

『発達障害に生まれて 自閉症児と母の17年』中央公論新社、2018 – 8回日本医学ジャーナリスト協会賞・大賞

『いのちは輝く わが子の障害を受け入れるとき』中央公論新社、2019

 

 

※託児サービスはありませんが、別会場にてお子さんと一緒に中継を見ることができます。

当日リアルタイムでネット配信を行います。詳細は下記<ネット配信について>をご覧ください。

※昼食のご用意はありません。

※プログラムの詳細は下段のポスターをご確認ください。

 

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<ネット配信について>

事前申込制での限定配信です。

ご希望の方は jsimdforumatmkgmail.com まで事前にご連絡ください。

(atmk をアットマーク @に変えてお送りください)

件名もしくは本文に「先天代謝異常患者会フォーラム配信希望」とご記入下さい。

配信に関する ご質問も上記アドレスまでおい合わせください。

その他の詳細については下段の添付資料<患者公開フォーラムネット配信について>をご覧ください。

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【主催者】患者会フォーラム実行委員会

【問い合わせ先】m.takayanagi@thu.ac.jp

 

第7回先天代謝異常症患者会フォーラムポスター

 

★患者公開フォーラムネット配信について★

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