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JaSMIn

運営組織

JaSMInは、日本先天代謝異常学会「患者登録委員会」により運営されています。患者登録委員会は、H25年11月、JaSMInの長期的な運用と登録データの活用のために、当該疾患の臨床と研究をリードする日本先天代謝異常学会内に新たに設置された組織です。本委員会は、学会から推薦を受けた各疾患の専門医で構成されています。

【理念】

患者登録委員会は、日本の患者数、自然歴、治療状況、生活状況などを把握し、その登録情報を新規診断法や治療薬開発のための原資とすることを目標に、登録疾患数および各疾患の登録患者数の増加を目指して、各疾患の専門医を中心として立ち上げた委員会である。

1.運営組織

委員長:大竹 明(埼玉医科大学)
副委員長:奥山 虎之(国立成育医療研究センター)
事務局:徐 朱玹、二階堂 麻莉(国立成育医療研究センター)

疾患群 担当者名・所属
ライソゾーム病
ペルオキシソーム病
大橋 十也(東京慈恵会医科大学)
小林 博司(東京慈恵会医科大学)
酒井 規夫(大阪大学)
櫻井 謙(東京慈恵会医科大学)
下澤 伸行(岐阜大学)
成田 綾(鳥取大学)
難波 栄二(鳥取大学)
濱崎 考史(大阪市立大学)
アミノ酸代謝異常症
尿素サイクル異常症
伊藤 哲哉(藤田保健衛生大学)
坂本 修(東北大学)
高柳 正樹(帝京平成大学)
中村 公俊(熊本大学)
松本 志郎(熊本大学)
有機酸代謝異常症
脂肪酸代謝異常症
窪田 満(国立成育医療研究センター)
但馬 剛(国立成育医療研究センター)
長谷川 有紀(島根大学小児科)
深尾 敏幸(岐阜大学)
金属代謝異常症
糖代謝異常症
その他の神経性疾患
伊藤 康(東京女子医科大学)
清水 教一(東邦大学医療センター大橋病院)
新宅 治夫(大阪市立大学)
福田 冬季子(浜松医科大学)
野口 篤子(秋田大学)
濱田 悠介(大阪大学)
村山 圭(千葉県こども病院)

2.沿革

  • 2013年11月 患者登録委員会発足
  • 2014年11月15日 第1回委員会
  • 2015年4月18日 第2回委員会
  • 2015年11月14日 第3回委員会
  • 2016年10月29日 第4回委員会