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患者家族会

患者家族会リスト

先天代謝異常症患者登録制度JaSMInは、以下の患者会からご協力をいただいております。

患者家族会名[疾患名] 代表/事務局 ホームページ

ひだまりたんぽぽPA-MMAの会

[有機酸・脂肪酸代謝異常症]

(代表)柏木 明子

http://hidamari-tanpopo.main.jp/

NPO法人ALDの未来を考える会

/A-Future

[副腎白質ジストロフィー]

(理事長)本間 りえ

http://ald-family.com/

KapuaHouse

[先天代謝異常症]

(代表)高城 美香
(役員)武藤 美紀

http://www.kapuahouse.com/

日本ゴーシェ病の会

[ゴーシェ病]

(事務局)小野寺 綾

http://gaucherjapan.com/

全国ファブリー病患者と家族の会

(別称)ふくろうの会

[ファブリー病]

(会長)原田 久生
(役員)佐々木 奈津子
(事務局)北畠 剛

http://www.fabrynet.jp/

PKU親の会連絡協議会

[フェニルケトン尿症]

(代表)塚田 功

http://japan-pku.net/

日本MSUDの会

[メープルシロップ尿症]

(代表)藤原 和子
(事務局)阿波 凡子
http://msud-japan.com/

glut1異常症患者会

[グルコーストランスポーター1欠損症]

(代表)古田 智子

http://blogs.yahoo.co.jp/
glut1glut

https://www.facebook.com/glut1ds

クラッベ病患者とその家族の会

[クラッペ病]

(会長)武田 正道
(事務局)岩前 紳一

http://www.krabbe-support.net/
T1.htm

日本ムコ多糖症患者家族の会

[ムコ多糖症、ムコリピドーシス、

ガラクトシアリドーシス、

GM1/GM2-ガングリオシドーシス]

(会長)秋山 武之
(事務局)川元 正司

http://www.mps-japan.org/

GM1・GM2 Meetings

[GM1/GM2-ガングリオシドーシス]

(GM1代表)佐野 妙子
(GM2代表)吉井 一絵
(事務局)関口 貴美

http://gm1gm2.wix.com/

gm1gm2meetings

Fabry NEXT

[ファブリー病・ライソゾーム病]

(代表)石原 八重子

http://fabry-next.com

異染性白質ジストロフィー患者家族の会
[異染性白質ジストロフィー]

(会長)吉崎 安浩
(事務局)高橋 洋

http://mldpf2012.jimdo.com/

全国尿素サイクル異常症患者と家族の会
[尿素サイクル異常症]

(代表)朝美 あゆみ

http://ameblo.jp/nucda/

特定非営利活動法人

全国ポンぺ病患者と家族の会

[ポンペ病]

(理事長)岡崎 俊文
(副理事)星 和明

http://pompe-family.com/index.php

シトルリン血症の会

[シトリン欠損症

シトルリン血症(古典型・I型)

成人発症Ⅱ型シトルリン血症(CTLNⅡ)]

(会長)杉村 誠司
(事務局)北澤 健二

http://www.h6.dion.ne.jp/
~goldgene/index.html

ニーマンピック病C型患者家族の会

[ニーマンピック病C型]

(会長)高藤 恒泰
(事務局)水澤 実

http://www.npcj.net/

小児神経伝達物質病家族会

[小児神経伝達物質病]

(代表)山田 章子

http://www.jpnd.org/

ウィルソン病友の会

[ウィルソン病]

(代表)小峰 恵子
(事務局)君島 敬

http://www.jawd.org/

ミトコンドリア病患者・家族の会

[ミトコンドリア病]

(代表)山中 雅司 http://mitochon.net/

日本ニーマン・ピック病の会

[ニーマンピック病A,B,C型]

(代表理事)大坪 寛明

(理事)
(患者代表)野口 希
(会計・事務・家族代表)
     大坪 雅子

https://m.facebook.com/JapanNPD/

認定NPO法人
難病のこども支援全国ネットワーク

[難病(その他)]

(代表)小林 信秋
(役員)丸山 節子

http://www.nanbyonet.or.jp/