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患者家族会

患者家族会からのお知らせ

2017年2月2日
先天性代謝異常症 家族交流会『くまもと交流会』(ひだまりたんぽぽさま)

先天性代謝異常症のこどもを守る会/有機酸・脂肪酸代謝異常症の患者家族会 ひだまりたんぽぽ(以下ひだまりたんぽぽ)さまから「先天性代謝異常症 家族交流会『くまもと交流会』」のご案内を頂きました。 以下はひだまりたんぽぽさま…

2017年1月6日
第19回FabryNEXT交流会 in東京のお知らせ(FabryNEXTさま)

FabryNEXTさまから「第19回FabryNEXT交流会 in東京」のご案内を頂きました。 以下はFabryNEXTさまからのメッセージです。 第19回東京交流会のご案内です。毎年恒例、冬に開催している東京交流会。今…

2016年12月22日
第18回FabryNEXT交流会 in東京のお知らせ(FabryNEXTさま)

FabryNEXTさまから「第18回FabryNEXT交流会 in東京」のご案内を頂きました。 以下はFabryNEXTさまからのメッセージです。   慶應義塾大学病院では2回目となる交流会。今回は、「保険」と「心不全」…

2016年11月21日
メチルクロトニルグリシン尿症をご存知ですか?~ 仲間を探しています ~(メチルクロトニルグリシン尿症成人患者さま)

メチルクロトニルグリシン尿症の成人患者さんから「メチルクロトニルグリシン尿症をご存知ですか?~ 仲間を探しています ~」というご案内をいただきました。 以下は頂いたご案内の一部抜粋です。全文は下記のPDFをご覧ください。…

2016年11月2日
11/13(日)ランチ会@東京(全国尿素サイクル異常症患者と家族の会さま)

全国尿素サイクル異常症患者と家族の会さまから「ランチ会@東京」のご案内を頂きました。以下は全国尿素サイクル異常症患者と家族の会さまからのメッセージです。   【11/13(日)ランチ会@東京へのお誘い】 ランチ会へのお誘…

2016年10月31日
第2回FabryNEXT交流会 in 九州(FabryNEXTさま)

FabryNEXTさまから「第2回FabryNEXT交流会 in 九州」のご案内を頂きました。 以下はFabryNEXTさまからのメッセージです。   第二回、九州交流会のご案内です。 いつも交流会でお世話になっている落…

2016年10月31日
第18回FabryNEXT交流会 in 名古屋(FabryNEXTさま)

FabryNEXTさまから「第18回FabryNEXT交流会 in 名古屋」のご案内を頂きました。 以下はFabryNEXTさまからのメッセージです。   第18回、名古屋交流会のご案内です。 毎年恒例の落語をやります。…

2016年10月31日
第1回FabryNEXT交流会 in 三重(特別企画/製薬工場見学)(FabryNEXTさま)

FabryNEXTさまから「第1回FabryNEXT交流会 in 三重(特別企画/製薬工場見学)」のご案内を頂きました。 以下はFabryNEXTさまからのメッセージです。   第1回三重交流会のご案内です。 特別企画と…

2016年10月24日
第9回FabryNEXT交流会 in大阪(FabryNEXTさま)

FabryNEXTさまから「第9回FabryNEXT交流会 in大阪」のご案内を頂きました。 以下はFabryNEXTさまからのメッセージです。   大阪交流会も9回目を迎えました。 今年も阪大の酒井規夫先生のご協力のも…

2016年10月6日
MSUD-JAPAN設立総会のお知らせ(MSUD-JAPANさま)

MSUD-JAPANさまから「MSUD-JAPAN設立総会」のご案内をいただきました。   MSUDと共に生きるご家族同士の交流を深める事、また、多くの方にその存在を知っていただく事、などを目的として2015年…

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